Через боль, силу и любовь. Мама больного ребенка о том, что такое система паллиативной помощи и почему она не работает

Ваня — пациент хосписа на доживании. Сейчас есть мудреное новое слово, которым называют таких пациентов, — «паллиативный», оно везде на слуху, но не особо кому понятно.

Я рассказываю о Ване и нашей жизни в паллиативе на Ваниной страничке. Несмотря на то, что история наша непростая и сильно выходит за формат привычной жизни, не говорить об этом нельзя.

К сожалению, жизнь складывается так, что рано или поздно почти в каждой семье появляется тяжелобольной близкий, которому необходима паллиативная помощь.

У нас совсем нет информации, нет поддержки и ресурса, где можно было получить маршрут, хоть какой-то маячок в таком непростом пути. Его нет, и поэтому люди передают мой номер или ссылку на меня в соцсетях, чтобы узнать хоть что-то, потому что помощь и информация нужна в такой момент как воздух.

Нам нужен ресурс о паллиативной помощи. Не какой-то абстрактный сайт с вопросами «Как сменить белье лежачему пациенту?», а конкретизация всего маршрута — от первых слов врача «Переводим в паллиатив» до комиссии и бригады у вас дома.

Умрет еще много детей и взрослых, прежде чем система отладится и заработает. Я верю, наступят времена, когда кислород будут привозить сразу же, как человек попадет в реестр паллиативных больных, а не в течение года, который он может не прожить. Все это будет. Но уже не с нашими близкими. А пока все, что я могу, — делиться опытом, информацией, раз за разом повторяя свою историю, которая раз за разом ранит меня.

Вряд ли тот, с кем я говорю в очередной раз по телефону про паллиатив, или тот, кому отвечаю на сообщения, почувствовал это. Потому что, рассказывая, я смотрю в Ванины мудрейшие глаза и понимаю, что эта информация пойдет другой такой же измученной и напуганной маме с таким же невероятно красивым ребенком с глубоким и мудрым взглядом, и ей нужно помочь.