Posted 21 сентября 2019,, 01:00
Published 21 сентября 2019,, 01:00
Modified 29 мая 2023,, 09:17
Updated 29 мая 2023,, 09:17
«Он мой „генетический двойник“»: как и почему красноярка стала донором костного мозга для подростка с лейкозом
Внештатный сотрудник «Проспекта Мира», 26-летняя Владислава Александрович полгода назад стала донором костного мозга — вторым из Красноярска и 283-м по всей России. Недавно она вновь протипировалась, чтобы стать потенциальным донором, уже в Карельский регистр доноров костного мозга. Влада написала текст о том, как это было и почему так мало соотечественников проходит путь донорства до конца.
Все началось четыре года назад: друг рассказал мне о молодом человеке, который вел борьбу с лимфомой и в своем инстаграме рассказывал о течении болезни и ходе лечения. Я следила за аккаунтом как за сериалом и с нетерпением ждала развязки с непременным хэппи-эндом. Так и произошло: после курсов химио- и лучевой терапии, спустя 36 недель с начала ведения дневника, появилась запись, что в связи с выздоровлением автора блог обновляться больше не будет.
Эта история произвела на меня колоссальное впечатление, и поэтому в феврале 2016-го, когда мне попалось объявление, что в Красноярске можно протипироваться и попасть в Национальный регистр доноров костного мозга, я уже не сомневалась. Вся процедура длилась не больше 5 минут: я заполнила простую анкету и сдала в пробирку кровь из вены. После этого пробирка отправилась в Санкт-Петербург на определение HLA-фенотипа (антигенов тканевой совместимости).
- Национальный регистр доноров костного мозга был образован в 2013 году на базе Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова и подведомственного ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Поиск донора в этом регистре бесплатен, в то время как поиск в зарубежных регистрах, который может и не дать результата, стоит в среднем 18 тысяч евро.
- Шанс совпадения донора и реципиента — один на 10 000, и чем больше потенциальных доноров в Национальном регистре, тем выше шанс на спасение больных людей. Типирование абсолютно бесплатно для всех желающих, его оплачивает «Русфонд» (его цена составляет семь тысяч, а обследование и донация при совпадении — 400 тысяч рублей). По состоянию на февраль 2019 года в регистре состоит 94 204 потенциальных донора — при этом, например, в Германии аналогичный регистр насчитывает 8 миллионов человек.
29 ноября 2018 года я готовилась к госэкзаменам в аспирантуре, мои мысли были заняты исключительно отечественной историей, поэтому, когда зазвонил телефон с питерским номером на экране, я подумала, что это какой-нибудь банк, который предложит мне очередную «выгодную» кредитку. Но звонили из Санкт-Петербургского медицинского университета, они нашли меня в регистре доноров, для меня нашелся реципиент — 16-летний парень с лейкозом. Я помнила, что типировалась, но это точно не та информация, которую ты держишь в голове, просыпаясь каждое утро, тем более спустя три года. Это было как удар обухом по голове. На вопрос, согласна ли я стать донором, я сразу же ответила согласием, но врач по голосу поняла мое шоковое состояние и пообещала перезвонить на следующий день. Думать после этого разговора об отечественной истории я уже не могла, как сдавала экзамен тоже не помню — я очень боялась, что мне не перезвонят, приняв за какую-то идиотку, которая не завопила радостно от выпавшей ей возможности спасти человеку жизнь.
Но мне перезвонили — и я снова дала согласие. Оказалось, что нужно будет пройти еще одно типирование, которое покажет, точно ли я подхожу реципиенту. 8 декабря я сдала в лаборатории несколько пробирок крови, и уже 20 числа узнала, что да, абсолютно точно, так как он мой «генетический двойник», человек, с максимально схожим набором генов тканевой совместимости.
15 января врач позвонила мне, чтобы выяснить мое самочувствие, еще раз уточнить, не передумала ли я, а также попросила придерживаться нехитрой диеты — чтобы анализы, которые нужно будет сдавать по приезду в Петербург, были наиболее точными. Мы договорились созвониться в конце января, но что-то пошло не так, и мне перезвонили через день, попросили прилететь в Петербург 20 января, чтобы 21 числа пройти обследование. С собой нужно было взять паспорт, СНИЛС, страховой полис и результаты флюорографии, которую мне пришлось сделать на следующий день в поликлинике по прописке (на удивление, проблемы с этим не возникло).
20 января я прилетела в Петербург, чтобы на следующее утро встретиться с координатором регистра доноров костного мозга и натощак сдать в лаборатории 11 пробирок крови для всевозможных исследований. Затем мы отправились в отделение трансплантации костного мозга для взрослых Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова. Там я прошла ЭКГ и пошла на встречу с трансфузиологами — врачами, которые проводят процедуру донации.
Если честно, я руководствовалась стереотипами и думала, что мне расковыряют всю поясницу и я буду восстанавливаться годами, поэтому даже не хотела гуглить, как это все происходит, чтобы заранее не пугаться. Но на деле оказалось, что я путала донорство костного мозга с пункцией спинного мозга, и все не так страшно. Костный мозг находится в тазовых костях, ребрах, грудине и в костях черепа. Это масса без нервных клеток, пронизанная сосудами, с большим количеством стволовых клеток, которые в дальнейшем могут превратиться в лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. Как раз стволовые клетки и забирают во время донации.
Трансфузиолог рассказала мне, что в некоторых ситуациях, конечно, берут клетки из тазовых костей, и происходит это все под общим наркозом. Но моему реципиенту больше подходил способ забора клеток из венозной крови. Врачи посмотрели мои вены (спойлер: все очень плохо), запретили мне предоставлять локтевые вены для забора крови на анализы и простились до следующей встречи. К вечеру 21 января выяснилось, что с моими анализами все отлично, ничего пересдавать не требуется, я могу возвращаться в Красноярск, чтобы прилететь 3 февраля, но уже на 13 дней, для прохождения очередных анализов, подготовке к процедуре и самой донации.
Однако сроки сдвигались. Реципиент проходит особую подготовку к подсадке стволовых клеток, в процессе которой иммунитет и деятельность его костного мозга подавляют — случается, что пациент заболевает, ведь в этот момент он особенно уязвим, и может подхватить любую инфекцию или вирус. Так случилось и в моем случае, и донацию отложили на две недели.
17 февраля я вновь прилетела в Петербург, и 18 февраля натощак пошла на анализы, правда, в этот раз я сдала всего 9 пробирок крови, но сдавала я их, как и все последующие разы, из кисти руки, руководствуясь указаниями трансфузиологов.
Затем снова встреча с трансфузиологами, которые снова рассматривали мои вены и решали, пойдут ли они для донации, и все же решили пробовать. Тут же, исходя из моего роста и веса, мне рассчитали дозы препарата «Лейкостим», который «выгоняет» стволовые клетки из костного мозга в кровь. Тут же выяснилось, что мой реципиент опять болел, поэтому процедура донации перенеслась с 25 на 26 февраля. Вернувшись от трансфузиологов, я подписала кучу документов, и начала ждать 22 февраля — день первого укола «Лейкостима».
«Лейкостим» ставят два раза в день: в восемь утра мне ставили половину, а вот в восемь вечера уже уходил целый шприц. Укол делают в плечо, препарат плотный, поэтому руку в момент инъекции жжет, но к этому быстро привыкаешь. Каждое утро брали кровь на анализ, чтобы контролировать количество клеток в крови.
«Лейкостим» дает самые разные побочные эффекты: мигрень, боль в суставах, кто-то находится в состоянии, будто начинает заболевать гриппом, врачи об этом предупреждают и выдают «Ибупрофен», которым можно снять боль. После первого укола у меня все было отлично, правда, к вечеру, за два часа до следующего укола, появилось ощущение, будто у меня нет шеи, а сама голова такая тяжелая, что единственный выход — это положить ее на плечо и так и ходить, как в меме про сову.
Но это были еще цветочки, на утро я проснулась, словно героиня фильма «Смерть ей к лицу»: было ощущение, что в районе поясницы образовалась дырка. Врачи напоминали про «Ибупрофен» и были страшно довольны: клетки активно высвобождались из тазовых костей. К вечеру второго дня я уже могла сравнить себя с картиной Фриды Кало «Сломанная колонна»: вместо позвоночного столба у меня словно появился раскаленный железный прут. Врачи чуть ли не визжали от восторга, и это успокаивало. Сидеть и стоять было сложно, я могла только ходить, но в этом был и свой плюс: от «Лейкостима» сгущается кровь, поэтому нужно много пить и двигаться, вот я и двигалась так, что к концу каждого дня шагомер на фитнес-браслете показывал по 54 тысячи пройденных шагов, что эквивалентно 40 километрам.
Уколы «Лейкостима» мне делали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Там соблюдается полнейшая стерильность, поэтому приходилось переобуваться и переодеваться в сменную одежду, чтобы пройти в процедурный кабинет. Телефон и необходимые ценные вещи можно было взять с собой только в пакете. Вход во все помещения института осуществляется по пропуску (на фото слева).
Утром 26 февраля мне поставили последний укол, и через два часа я отправилась на донацию. Процесс таков: кровь брали из вены на правой руке, она проходила через прибор, отделяющий стволовые клетки, и возвращалась в вену левой руки. Вся процедура заняла четыре часа, была абсолютно безболезненной и походила на медитацию: руками шевелить было нельзя (даже телефон держать было трудно), оставалось просто лежать. Врачи и медсестры готовы были помочь каждую секунду: дать попить или покормить, поправить одеяло или просто поболтать, если стало совсем скучно.
Спустя четыре часа меня отключили от аппарата, я самостоятельно встала. Самочувствие было изумительным, даже сложно было поверить, что всего несколько часов назад я не могла сидеть. Это говорило о том, что все лишние клетки забрали.
Дальше начался подсчет стволовых клеток — если бы их оказалось недостаточно, нужно было бы прийти на следующий день и досдать. Через 40 минут я узнала, что сдала 12 миллионов стволовых клеток, и по реакции врачей поняла, что этого более чем достаточно. Так я стала вторым донором костного мозга из Красноярска и 283-м донором в России.
На следующий день я сдала очередной анализ, который показал, что количество клеток приходит в норму. Костный мозг регенерирует в срок от недели до месяца. Никаких противопоказаний или особых рекомендаций на это время нет. Единственное, что донором крови можно стать только через три месяца, в остальном это абсолютно безопасная для донора костного мозга процедура.
Прижились ли клетки реципиенту, я узнаю только в августе. Если все пройдет успешно, у него будет моя группа крови и мой резус-фактор. Познакомиться с этим человеком я смогу только через два года, таковы правила. Зато уже в августе я смогу написать ему первое письмо — правда, пока я не решила, о чем оно будет.
UPD 5 сентября 2019 года: Спустя полгода врачи, как и обещали, сообщили о самочувствии моего реципиента: сейчас он находится в состоянии ремиссии.
UPD2 26 февраля 2021 года: Через два года врачи рассказали, что мои клетки прижились.
За это время, два года с момента донации, я не умерла, у меня не отвалились руки или ноги, я очень быстро восстановилась, мое здоровье не стало хуже. Наоборот, я даже стала постоянным донором крови и ее компонентов. Донация стволовых клеток никак не повлияла на мою жизнь, я живу как и раньше, зато мой реципиент находится в ремиссии.
Я вновь протипировалась, чтобы стать потенциальным донором, правда уже в Карельский регистр доноров костного мозга. Это типирование происходит даже проще, чем когда я типировалась в Национальный регистр – не нужно сдавать кровь, достаточно мазка с внутренней стороны щеки - буккального эпителия.
Донорство костного мозга в России строится на трех принципах: анонимность, добровольность, безвозмездность. На каждом этапе врачи спрашивают, согласен ли ты продолжать этот путь дальше. К сожалению, множество людей отказываются на этапе телефонного собеседования, или после сдачи анализов в Петербурге, или после того, как узнают, что заработать на помощи другому человеку не получится. Мои поездки в Петербург, проживание, страхование в день донации оплачивал благотворительный фонд, после процедуры мне выдали больничный лист — никакого гонорара не предусмотрено.
На сегодняшний день донорство костного мозга в России находится вне правового поля, поэтому нигде не указано, какими правами и льготами может пользоваться донор. Единственное, чем можно воспользоваться — это налоговый вычет, о котором сказано в Налоговом кодексе РФ.
За рубежом донором костного мозга можно стать до шести раз, отечественные врачи настаивают на том, что достаточно и одного раза, тем более, когда вероятность найти реципиента настолько мала, что и одиночное совпадение можно считать за большое счастье.
В Красноярске протипироваться для попадания в Национальный регистр доноров костного мозга можно в «Инвитро» — это абсолютно бесплатно и не займет у вас много времени. Больше информации о регистре, попадании в него, об акциях по сбору крови можно узнать в группе «Донор костного мозга. Красноярский край» и на сайте «Русфонда».