Posted 4 августа 2020,, 14:15

Published 4 августа 2020,, 14:15

Modified 29 мая 2023,, 10:20

Updated 29 мая 2023,, 10:20

Через боль, силу и любовь. Мама больного ребенка о том, что такое система паллиативной помощи и почему она не работает

4 августа 2020, 14:15

Мама неизлечимо больного сына Анастасия Смирнова в своей колонке на «Проспекте Мира» рассказывает, что такое паллиативная помощь и почему в России информацию о ней приходится собирать по крупицам.‎

Если начинать рассказывать с самого начала, получится о-о-очень длинная история, поэтому начну с самого главного, а там, как пойдет.

Я Настя, а прекрасный мальчик на фото — мой сын Ванечка.

Ваня — пациент хосписа на доживании. Сейчас есть мудреное новое слово, которым называют таких пациентов, — «паллиативный», оно везде на слуху, но не особо кому понятно.

Я рассказываю о Ване и нашей жизни в паллиативе на Ваниной страничке. Несмотря на то, что история наша непростая и сильно выходит за формат привычной жизни, не говорить об этом нельзя.

К сожалению, жизнь складывается так, что рано или поздно почти в каждой семье появляется тяжелобольной близкий, которому необходима паллиативная помощь.

У нас совсем нет информации, нет поддержки и ресурса, где можно было получить маршрут, хоть какой-то маячок в таком непростом пути. Его нет, и поэтому люди передают мой номер или ссылку на меня в соцсетях, чтобы узнать хоть что-то, потому что помощь и информация нужна в такой момент как воздух.

Нам нужен ресурс о паллиативной помощи. Не какой-то абстрактный сайт с вопросами «Как сменить белье лежачему пациенту?», а конкретизация всего маршрута — от первых слов врача «Переводим в паллиатив» до комиссии и бригады у вас дома.

Умрет еще много детей и взрослых, прежде чем система отладится и заработает. Я верю, наступят времена, когда кислород будут привозить сразу же, как человек попадет в реестр паллиативных больных, а не в течение года, который он может не прожить. Все это будет. Но уже не с нашими близкими. А пока все, что я могу, — делиться опытом, информацией, раз за разом повторяя свою историю, которая раз за разом ранит меня.

Вряд ли тот, с кем я говорю в очередной раз по телефону про паллиатив, или тот, кому отвечаю на сообщения, почувствовал это. Потому что, рассказывая, я смотрю в Ванины мудрейшие глаза и понимаю, что эта информация пойдет другой такой же измученной и напуганной маме с таким же невероятно красивым ребенком с глубоким и мудрым взглядом, и ей нужно помочь.

Я не общественный деятель и даже совсем не блогер. Я мама славного котика. И я знаю, что нет ничего ценнее жизни.

Я не могу многого, но я делаю все, что в моих силах.

Я диковата и вообще бука, у меня трешачок с доверием, мне больно и страшно, но у меня есть одно правило, которому меня научил мой сын: чужой боли нет.

Мама, надо помочь, показывает мне Ваня.

И так во всем. Нет чужой боли. Нет чужих детей.

Есть любовь.

И есть вера, что когда-нибудь все станет по-другому.

А сейчас — котик жив и стабилен.

Каждое утро он открывает глаза, находит меня и улыбается. Великое счастье быть твоей мамой, сокровище.

На свой день рождения в этом году я обращалась в сети с просьбой к СМИ начать говорить о паллиативной помощи не через абстрактные нормы и законодательство, а через конкретные истории, наши истории реальных людей.

И вот внезапно — сбылось.

Спасибо за возможность!!!

Теперь немного теории.

Очень большое заблуждение, что паллиатив — это только онкология. И когда кто-то узнает, что Ваня — паллиативный малыш, мне говорят: «А мы думали это про рак». Нет. Определение паллиативного состояния — это неизлечимая жизнеугрожающая болезнь. Да, это онкология, но еще и ВИЧ, тяжелые неврологические заболевания, недостаточности (сердечная, легочная), генетические патологии и врожденные пороки развития.

Тут надо понимать, что не любой диагноз, генетика или неврология — это паллиатив; только когда состояние жизнеугрожающее, то есть человек с муковисцидозом или ДЦП может иметь паллиативный статус, а может, и нет, в зависимости от тяжести состояния. К паллиативу относятся все стомированные и зависимые от аппаратов жизнеобеспечения состояния, независимо от диагноза.

Паллиативный статус можно не оформлять. Вам могут рекомендовать, но настаивать никто не будет.

Я потом опишу подробно наш путь в паллиатив, но ставить свою подпись в заключении о паллиативе (где слова еще такие тяжелые: «признан неизлечимым» и про летальный исход) — эмоционально очень тяжело.

Но только так, в команде с теми, кто сейчас пытается сдвинуть всю систему и создать-таки в крае качественно, не только на бумаге, работающую систему реальной помощи и ухода, можно помочь уйти комфортно не только Ванечке, но и другим детям и взрослым.

Систему двигаем мы.

Мы умрем. Умрут наши дети.

Но система сдвинется. Станет лучше.

Я верю.

И мы это сейчас творим своими руками.

Наверное, гораздо круче творить что-то более яркое и красивое.

Но какое бы красивое или яркое что-либо не было, оно заканчивается.

И заканчиваться должно достойно.

Поэтому я так много говорю о паллиативе, о качественном уходе и комфорте в конце жизни, о важности поддержки близких, бьюсь за аппаратуру жизнеобеспечения на дому и расходники к ним, за обезболивающие и прочее — через боль, через силу, но, в первую очередь, через любовь.

Тема со смертью — непростая, но о ней нельзя не говорить. Это ведь история совсем не про смерть, это все — про жизнь. Про чью-то конкретную жизнь. Жизнь самого дорого и любимого человека.

До новых историй!

Всем любви и никогда не выходить за формат.

Если вы тоже хотите стать колумнистом «Проспекта Мира» и вам есть о чем рассказать: о вашей интересной жизни, работе, увлечении, волонтерстве и т.д. – пишите на почту [email protected]. С вас – интересное чтиво, с нас – многочисленная аудитория сайта и соцсетей.

"