@pr.mira
16°
Облачно
4
Пробки
$
75.19
88.63
43.37
Колонка

Как неизлечимо больной мальчик Ваня получал паллиативный статус — и почему теория расходится с практикой

Мать неизлечимо больного мальчика Анастасия Смирнова в своей колонке на «Проспекте Мира» рассказывает, как оформляется паллиативный статус — и почему расходятся теория и практика.

Я пишу о Ване на его страничке в соцсетях и как-то упустила тот момент, что тоже надо хоть немного рассказать его историю. У Вани редкое генетическое заболевание обмена веществ, если по-простому, то его организм не может усваивать определенные белки и аминокислоты, из-за этого он не держит вес, имеет очень тяжелую прогрессирующую аллергию и некупируемую эпилепсию. Ваня не держит сатурацию (определенный уровень насыщения крови кислородом), температуру тела, иногда перестает дышать и нуждается в кислородной поддержке.

До четырех лет у него стоял общий диагноз — ДЦП, и только в четыре года, когда мы попали на прием к другому эпилептологу после тяжелого приступа, было высказано предположение, что Ванино состояние обусловлено генетической поломкой.

Это был переломный момент. Харьков, Москва, Томск — Ваню смотрели ведущие генетики, и наконец стало понятно, как можно ему помочь и что на самом деле помочь никак нельзя, потому что это неизлечимо.

Можно только подобрать спецпитание, чтобы Ваня держал вес, частично купировать приступы, обзавестись оборудованием жизнеобеспечения и принять, что каждый день может быть последним…

А теперь расскажу, как в теории и как на практике осуществляется оформление паллиативного статуса.

В теории — терапевтом/педиатром/специалистом по профильному заболеванию или в выписном эпикризе из лечебного учреждения должно быть рекомендовано оформление.

Пишут «рекомендован паллиативный уход» или «рекомендовано оформление паллиативного статуса».

На деле же вы можете привезти домой ребенка, например, с трахеостомой после перенесенной пневмонии или ребенка, который уже не держит сатурацию и нуждается в постоянной кислородной поддержке в терминальной стадии рака, но без упоминания про паллиатив вообще — просто с рекомендацией обратиться в фонды для приобретения домашнего кислорода.

Вот так оно пока работает.

Точнее, не работает.

Детская паллиативная бригада появилась в Красноярске 1 января 2019-го, Ваня получил статус где-то с весны прошлого года.

Несмотря на то, что к тому моменту у нас дома уже было почти все реанимационное оборудование, принятие статуса далось мне непросто.

На тот момент вопрос об установке Ване гастростомы (питательная трубка, которая устанавливается напрямую в желудок через разрез на животике) был отложен, необходимое оборудование дома было (Ваня не держит сатурацию и нуждается в кислородной поддержке), поэтому у меня было время не спешить.

Но есть критические ситуации, когда не спешить нельзя, когда кислород или домашний аппарат ИВЛ нужен еще вчера, и без него человек просто умрет.

В итоге от моего согласия на оформление статуса и до подписи бумаг с передачей их в службу ушло ровно три месяца.

Первым врачом, кто заговорил со мной об оформлении статуса, был Ванин генетик в Томске, по возвращении в Красноярск у меня на руках была выписка со словами «летальный исход».

Надо отметить отдельно, что паллиативный статус лишает санкура (санаторно-курортного лечения) и реабилитации от государства. Но из-за оптимизации медицины реабилитация и санкур и так положены только детям с легкими нарушениями. Ване в силу тяжести его состояния было не положено ничего, потому что «нецелесообразно». Поэтому санкур мы не потеряли, мы его и не имели.

У меня были выписки от генетиков, эпилептолога, иммунолога, невролога, где был очень подробно расписан генетический диагноз и вся необходимая аппаратура. Я отдала все документы в поликлинику, где провели врачебную комиссию, а потом меня вызвали подписать документы о согласии на перевод Вани на паллиативный уход.

Это было самое тяжелое морально. Там еще текст в этом согласии такой, что-то вроде «невозможность улучшения» и т.д., я подписывала с пеленой в глазах, даже не сфотографировала.

Все. После этого документы перевели в паллиатив.

Надо сказать отдельно, что до начала этой процедуры я разговаривала с доктором из паллиативной бригады, она сказала, что,да, про вашего мальчика нам уже передавали. Это все потому, что с 2019 года, когда заработал паллиатив, поликлиники сами передавали данные по детям, кому рекомендован статус.

И вот с весны к нам начала ездить бригада.

Раз в месяц приезжает педиатр и медсестра. Есть ещё психолог и соцработник по необходимости.

С января этого года появился детский хоспис (детское паллиативное отделение), там есть педиатр, невролог, медицинские сёстры и нянечки. Об этом напишу подробнее чуть позже. Мы собирались к ним с гостевым визитом, но карантин нарушил наши планы.

Надо сказать, что с появлением паллиатива, несмотря на эмоциональную составляющую, мне стало чуть менее страшно.

Хотя, учитывая мое недоверие ко всему и тревожность, я все время, когда они приезжают, буквально умоляю их нас не бросать, хотя никто и не собирается, понятное дело, но со страхом я поделать ничего не могу.

Педиатр в бригаде — моя большая любовь. Очень грамотный и дотошный специалист.

К сожалению, выездных других докторов у бригады нет. Все, что они могут — осмотр педиатра, ЭКГ на дому (у них переносной аппарат) и уколы, например (но при наличии наших лекарств, у них своих лекарств нет). Могут помочь с транспортировкой в больницу, в хоспис (у них своя скорая — по одной машине на берег).

Все остальное — рецепты, осмотры специалистов, анализы — все через поликлинику.

То есть перевод на паллиативный уход не лишает человека получения медицинской помощи от поликлиники по месту жительства, наоборот, при переводе в паллиатив осмотры врачей, анализы крови, исследования (УЗИ, ЭКГ) — это все осуществляется на дому.

Должно осуществляться. Но пока за это приходится бороться родителям паллиативных детей и близким паллиативных взрослых.

У педиатров и терапевтов пока нет конкретных маршрутов для работы с паллиативными пациентами.

Но это пока.

Очень медленно, маленькими шажками, но система сдвигается.

Я сравниваю прошлый год и этот — и я вижу разительное отличие.

До появления паллиатива специализированное питание для лежачих больных получить за счет бюджетных средств почти не удавалось, сейчас же — на днях должна пройти врачебная комиссия, по решению которой, для Вани будут закупать спецпитание через бюджет.

Уверена, дальше будет только лучше.

По поводу оборудования, которое можно получить для домашнего использования, — список очень обширный, вплоть до ИВЛ. Полный перечень легко гуглится — Приказ Минздрава РФ №348н от 31.05.2019г.

Это, на самом деле, очень круто, для меня это до сих пор волшебство. Жаль, что получить сразу, как только оформили статус, пока можно только если кто-то отказался от оборудования, или ребенок ушел, и его оборудование отдают вам. Пока вот так не быстро. И кое-что ограничено или пока вообще не закупалось. В этом году, например, говорили о закупке четырех многофункциональных кроватей — и вот как их делить?

Когда оборудование Ване привезли первый раз, я с недоверием спрашивала у бригады — а вы не заберете его? Правда?

Не верится до сих пор.

Оборудование передают по договору безвозмездной ссуды.

Подытоживая, хочу сказать, что оформление статуса — это пока по большей части «работа» родителей и близких, ну вот оно так пока, к сожалению. Что в детском паллиативе, что во взрослом.

Нужно идти, добиваться, самому читать нормативные акты, искать людей «в теме». Это очень тяжело, особенно, если в этот момент у тебя на руках умирает твой ребенок или близкий, и времени нет ни на что.

Именно поэтому я так много и рассказываю о паллиативе. Если это поможет даже какой-то одной семье — это уже великое дело.

Я сама не справилась бы без помощи людей, я до сих пор не справляюсь.

Поэтому всем, кто помогал и поддерживал в момент оформления статуса, я буду благодарна всегда.

Паллиативной бригаде благодарна безмерно.

Всю бригаду люблю, плачу в дверях, когда они от нас уходят и лезу обниматься.

Ворчу, бодаюсь, потому что страшно, но они меня понимают и поддерживают как могут.

Я повторяю это раз за разом: с ними мне чуть менее страшно. Все так же мучительно тяжело, но чуть менее страшно.

Сейчас у меня есть почти все необходимое реанимационное оборудование, чтобы помочь Ване уйти комфортно дома.

Это не умаляет моей боли, понятное дело, но уже чуть легче дышать.

Меня сильно отпустило по лету в прошлом году, оформление статуса избавило меня от намеков врачей: «Вы же понимаете...». Все понимаю. Уже - все. Поэтому наслаждаюсь по мере сил каждой деткиной минуткой, целую ручки и щечки, качаю, ношу на руках, балую и люблю. Сколько есть — все наше.

До новых историй!

Всем любви и никогда не ставить подпись в документах о паллиативе.

  • Если вы тоже хотите стать колумнистом «Проспекта Мира» и вам есть о чем рассказать (о вашей интересной жизни, работе, увлечении, волонтерстве и т.д.) — пишите на почту sokolova@prmira.ru. С вас — интересное чтиво, с нас — многочисленная аудитория сайта и соцсетей.
Анастасия Смирнова
Анастасия Смирнова
мама паллиативного ребенка
Что вы об этом думаете?
Поделитесь с друзьями:
А Вы уже читаете «Проспект Мира» в Яндекс.Дзене?
💬 Комментарии
Общество
Актуальное
«Особые методы»: самые громкие истории о пытках и избиениях в красноярских колониях

«Особые методы»: самые громкие истории о пытках и избиениях в красноярских колониях

По итогам 2019 года Красноярский край вошел в десятку регионов с наибольшим количеством жалоб на нарушения прав человека в системе исполнения наказаний. Вспоминаем самые громкие случаи.