Posted 20 августа 2020,, 12:55

Published 20 августа 2020,, 12:55

Modified 29 мая 2023,, 10:20

Updated 29 мая 2023,, 10:20

Как жить, когда твой ребенок умирает? Рассказывает мама неизлечимо больного сына

20 августа 2020, 12:55

Мать паллиативного сына Вани Анастасия Смирнова в своей колонке на «Проспекте Мира» рассказывает, кто и что дарит силы жить и быть счастливой.


Меня часто спрашивают о том, как я это все пережила.

Это сейчас у меня есть помощь психолога паллиативной выездной бригады, я в любой момент могу позвонить, поговорить, пригласить в гости, попросить провести терапевтическую работу или просто выслушать меня.

Психолог детской выездной бригады паллиативной помощи сопровождает семью с момента установления паллиативного статуса и потом еще в течение года после того, как ребенок ушел.

Причем психолог ведет работу не только с родителями. При необходимости психологическая поддержка оказывается и другим родственникам, и братьям-сестрам, если ребенок не один в семье.

Психолог в бригаде — очень мягкий и деликатный специалист.

Это очень важно, ведь работать с семьей, где есть умирающий близкий, нельзя жесткими методами. В таких семьях и так хватает жести в ежедневной борьбе, поэтому хочется помощи и поддержки, о которые можно погреться душой, а не рваться из последних жил, чтобы «выйти из зоны комфорта».

Но когда такой поддержки не было, меня спасло несколько особенно ярких, значимых, жизненесущих событий/явлений, которые я буду помнить всегда и за которые я благодарна Вселенной.

Я могу сказать точно, что я смогла выжить именно благодаря им.

Из не связанного с людьми — это возможность петь.

Если мне когда-нибудь посчастливится исполнить свою мечту и попасть на концерт к «Мельнице», я буду рыдать, петь до исступления и благодарить Наталью за ее песни.

За волшебство, леса, огонь, воду — за все то, по чему так сильно тоскует моя душа.

Я пою, когда желание сдохнуть нечем крыть. И утопая в песнях, возрождаюсь как феникс.

А есть то, что связано с конкретными людьми.

Было время, когда с продуктами у нас было совсем плохо.

И вот я помню эту зиму, когда жуткий мороз, Ване плохо, ночами мы почти не спим, у нас родились первые котята, и тетя Катя привозит нам белый хлеб и сливочное масло.

А хлеб так пахнет! И этот запах наполняет дом теплом, уютом и безопасностью. И я в ночи ем этот хрустящий запашистый хлеб с маслом, как в детстве, слушаю, как мурчит кошка над котятами, и понимаю — мы не пропадем.

Этот хлеб тогда был как спасение после войны. Я этот вкус и этот запах, наполняющий дом и душу, не забуду никогда.

Я, если честно, никогда бы не подумала, что столкнусь в жизни с тем, что не будет продуктов, я до сих пор не могу есть макароны, потому что макароны из «О'кея» за 12 рублей я буду помнить всю жизнь. И меня до сих пор триггерит из-за продуктов, я люблю, когда есть запас всего необходимого для Вани, иначе я начинаю волноваться и переживать.

У меня была своя блокада. И свой спасительный хлеб, благодаря которому я смогла выжить.

Когда генетики стали разбираться с Ваниным состоянием, когда появились новые диагнозы, когда первый раз прозвучало «инкурабельный», «летальный исход», «паллиативный статус», «не доживет» — я умирала каждый раз от каждого этого слова. Меня метало и разрывало.

И вот я оказываюсь на очередной учебе по реабилитации, которую организовывал тогда в Красноярске Александр Ломтев. И он сгребает меня в охапку своими огромными ручищами и говорит: «Настя, ну может, он пришел в этот мир, чтобы прожить эти семь-восемь лет, это его путь, а ты изводишься и не живешь». И меня отрубило. Время у детки ограничено, а я его трачу не на то. И я начала наслаждаться. С тех пор у нас всегда все лучше всех, а я самый счастливый человек на земле, хоть и безумно уставший.

Я кайфую от каких-то невероятно простых, но таких чудесных вещей. Сгребаю детку в охапку. И до безумия люблю.

А весь этот клубок с Ваниным состоянием (которое сейчас, благодаря правильно подобранному генетиками лечению, стало лучше) раскрутился. Помогло сообщение в соцсетях от мамы нашей боевой подружки: «Настя, напиши в Харьков генетикам».

С этого начался наш новый путь. Когда одно сообщение меняет всю жизнь.

Я все это пишу к тому, что нет, меня спасла не работа с психологом. Потому что, как бы я на тот момент ни нуждалась в помощи, я не могла ее получить физически.

Но я не устану благодарить бригаду паллиативной службы и психолога за помощь. Вы спасаете множество жизней. Жизней тех, кто каждый день смотрит в глаза смерти.

Да, у меня есть свои непроработанные проблемы: я очень тяжело отхожу, когда Ваню приходится откачивать.

Я не умею жить со страхом смерти. Да, я хорошо осознаю этот страх, я его чувствую, отлавливаю, и, если понимаю, что он побеждает, вызываю реанимационную бригаду — но я цепенею каждый раз, когда ко мне приходит осознание, что я могу не смочь, реанимация может не успеть. И мой прекрасный нежный мальчик не откроет больше глаз.

И я не знаю, как победить этот ужас.

Я не знаю, откуда брать ресурс, чтобы восстанавливаться после тяжелых ночей.

Но с поддержкой паллиативной бригады, с той помощью, которую сейчас оказывает поликлиника, детский хоспис, наши близкие и фонды, чуть менее страшно и чуточку легче дышать.

Большую, просто огромную поддержку мне дарит красноярский благотворительный фонд «Феникс», волонтеры фонда отпускают меня погулять, например. А это совсем не так мало, как кажется, когда ты 24/7 в буквальном смысле в руках держишь своего ребенка и не можешь ничего.

Я выхожу на улицу и просто дышу. И это огромное счастье.

Мне спокойно, у Вани есть любимые волонтеры, которых он принял, с которыми ему комфортно и не страшно, он отпускает меня, а я хоть немного восстанавливаюсь за эти минутки наедине с собой.

«Феникс» — уникальный фонд. В нашем городе они единственные, кто берется помогать очень тяжелым паллиативным больным и их семьям. Они там все какие-то невероятно душевные и чуткие, они не просто фонд, для меня и сына они уже почти как семья.

Я не знаю, как работает психолог в бригаде паллиативной помощи для взрослых, но у БФ «Феникс» есть штатный психолог, который может оказать терапевтическую помощь.

Я хочу дать контакты фонда, пусть не пригодятся никогда, но, к сожалению, жизнь складывается так, что рано или поздно в любой семье появляется уходящий близкий.

БФ «Феникс»
тел.: +7 (391) 293-85-16

Вот как-то так.

Спасибо за жизнь.

До новых историй!

  • Если вы тоже хотите стать колумнистом «Проспекта Мира» и вам есть о чем рассказать (о вашей интересной жизни, работе, увлечении, волонтерстве и т.д.) — пишите на почту sokolova@prmira.ru. С вас — интересное чтиво, с нас — многочисленная аудитория сайта и соцсетей.
"