Posted 25 сентября 2020,, 02:45

Published 25 сентября 2020,, 02:45

Modified 29 мая 2023,, 10:22

Updated 29 мая 2023,, 10:22

Квартира как палата реанимации: мать неизлечимо больного ребенка рассказала об оборудовании для жизни

25 сентября 2020, 02:45

В новой колонке мать неизлечимо больного мальчика Вани рассказывает об оборудовании для паллиативных пациентов и о том, как квартира постепенно превращается в больничную палату.

До появления паллиативной помощи, чтобы забрать из реанимации домой ребенка, который находится на ИВЛ, приходилось обращаться в благотворительные фонды, чтобы купить аппарат.

Сейчас ИВЛ предоставляет бригада паллиативной помощи, настраивает его. С таким аппаратом даже можно выходить гулять или поехать куда-нибудь.

На самом деле, список оборудования для дома обширный, можно загуглить Приказ МинТруда 348-н от 31.05.2019г. и ознакомиться. Этот перечень не только для детей, он для всех паллиативных пациентов.

Если абстрагироваться и просто читать приказ, радуешься, насколько безопаснее и комфортнее теперь стало, но когда твой собственный дом начинает наполняться этим самым оборудованием, превращаясь в хорошо оснащенную палату отделения реанимации и интенсивной терапии, принятие приходит не сразу.

Это сейчас я могу не глядя собрать мешок Амбу и подключить через него кислород, чтобы сердечно-легочная реанимация была более эффективна.

Мешок Амбу — механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких

Когда ты видишь все это в первый раз, кажется, что с приходом в дом оборудования — такого серьезного, от которого зависит жизнь, — придет весь ужас ожидания смерти. Ведь раз это все нужно для поддержания жизни твоего ребенка, наверное, все совсем плохо.

Но паллиатив и все это оборудование — это в первую очередь про комфорт и безопасность, а уже только потом про причину, по которой оно в твоем доме появилось.

Это про возможность быть дома, гулять и даже плавать в бассейне, даже если ты не дышишь сам.

С момента появления дома всего оборудования, я вызывала реанимационную бригаду всего только раз — Ваня во время приступа эпилепсии перестал дышать, технически я сделала все, что было необходимо, чтобы сохранить ему жизнь, но сильно запаниковала и вызвала скорую. Сейчас, со временем, я обхожусь полностью сама.

Отмечу отдельно — когда вы говорите с диспетчером скорой помощи, главное, сказать все максимально четко и быстро. Это ускорит процесс приезда бригады к вам, а диспетчеру поможет направить нужную бригаду.

Алгоритм разговора с диспетчером примерно такой: адрес, телефон, возраст, пол, что произошло. Если состояние тяжелое, уточняете, что проводите сердечно-легочную реанимацию и нужна реанимационная бригада или кислород.

Не каждая бригада скорой помощи — реанимационная. Поэтому, чтобы не терять время, и не гонять к вам несколько бригад, держите себя в руках на сколько это возможно и говорите с диспетчером максимально четко.

Бригада в тот раз приехала очень быстро, и вот они зашли (в реанимационной бригаде три человека), у меня включена вся аппаратура, по полу вьются шланги, один с кислородом, второй от аспиратора, собрана амбушка. Реаниматолог из бригады на все это глянул, и говорит — да у вас покруче, чем в больнице.

А как по-другому?

Поэтому сейчас, спустя время, я оборудование нежно люблю.

Да, его слишком много на одного маленького человека.

На Ваню сейчас приходится: три аспиратора, три кислородных концентратора, два пульсоксиметра, один аппарат измерения витальных функций, один мешок Амбу, один тонометр, одна ручка для забора крови, два ингалятора и один рециркулятор. 

Часть оборудования портативная, имеет относительно небольшие габариты (умещается на коляске, например) и ездит с нами по необходимости — либо работает тогда, когда дома нет электричества.

И все оно — уже не диковеное и не страшное.

С ним комфортно и чуть более безопасно.

Аспиратор (он правильно называется аспиратор хирургический) помогает убрать пену, рвотные массы, слюни и остатки еды изо рта и горла или из трахеи (если стоит трахеостома). Для этого к основному шлангу крепится индивидуальный одноразовый стерильный зонд нужного размера.

Кислородный концентратор — обеспечивает человека кислородом через маску, носовые канюли, наголовник или стому. Сам по себе кислород очень сушит, поэтому перед подачей, пропускается через воду.

Пульсоксиметр — измеряет сердцебиение и уровень насыщения крови кислородом. Если уровень низкий, человека нужно подключить к аппарату с кислородом.

Рециркулятор — обеззараживает помещение, так как паллиативные больные имеют в большинстве своем иммунодефицит и нуждаются в дополнительной санитарной обработке помещения, в котором находятся.

Наш дом и аппаратуру я ежедневно обрабатываю специальными дезинфицирующими растворами.

Аппарат измерения витальных функций — измеряет давление, сердцебиение, уровень насыщения крови кислородом, температуру тела и иногда даже снимает кардиограмму.

Мешок амбу, который я ласково называю амбушечкой, используется, когда человек не дышит сам.

Можно, конечно, обойтись без неё, и раздыхивать рот в рот, но с амбушкой проще, ее можно подключить к кислородному концентратору и подавать насыщенный кислород.

Одно плохо — для полноценных реанимационных мероприятий нужно две пары рук: одна качает кислород, вторая качает сердце.

Одному приходится скакать от грудной клетки к голове и обратно — уходит больше сил, а эффективность такой пляски меньше.

У Вани хоть и детская, но пробивает до мозгов, натурально. Поэтому качать надо аккуратно, иначе можно разорвать легкие. А не рассчитав силы при сердечной реанимации, можно сломать рёбра.

На всякий случай, если вы одни: 30 ритмичных нажатий на грудную клетку для стимуляции сердца, 2 вдоха рот в рот (зажать нос, запрокинуть голову) или 2 нажатия на мешок амбу с плотно прижатой маской. И повторяем-повторяем-повторяем.

У реанимационного оборудования, измеряющего витальные функции, есть один минус, — оно орет при снижении жизненных показателей.

Первое время это лишь повышает тревожность и панику. Потом либо привыкаешь, либо отключаешь эту функцию, либо оставляешь звук только на ночь — это все-таки лучше, чем не спать вообще, карауля показатели.

Но я до сих пор не смогла, и в критические моменты не сплю, проверяя, не остановилось ли дыхание.

Хотя Ваня иногда и без каких-либо видимых причины перестает дышать. Например, дыхание останавливается не только во время приступа эпилепсии. Иногда он просто перестаёт дышать во сне.

Апное случается спонтанно, просто в какой-то момент раз, и не дышит. Не дышит-не дышит-не дышит... будто забыл.

Раньше я считала с секундомером, в основном — до 1 минуты.

Необратимо страдать мозг начинает с 3-й минуты...

Зачастую, причина остановки дыхания — спазм диафрагмы, а иногда спазм диафрагмы такой, что и сердце останавливается, и это одна из причин смерти детей с тяжёлыми нарушениями.

Поэтому оборудование так важно, оно помогает не только нуждающемуся в нем человеку, но хоть немного облегчает жизнь и снимает тревожность ухаживающим близким.

До новых историй!

Всем любви и никогда не просыпаться под рев сработавших датчиков.

"