«Одна жизнь на двоих»: мать неизлечимо больного сына рассказывает, почему никогда не отдаст его в интернат

Мама паллиативного ребенка Анастасия Смирнова в своей колонке на «Проспекте Мира» рассказывает, как жить, когда твой сын неизлечимо болен. Предыдущие части читайте здесь, здесь и здесь. 

Я не люблю слово «уход» применительно к нашей жизни. Я не ухаживаю за Ваней, мы так живем. Неформатно, непривычно, вот так, как есть, так и живем.

Когда пришло принятие, стало сильно легче. Когда время ограничено, а каждодневный труд изнуряющ до потери пульса, приходит понимание, что спастись можно только через любовь.

И начинаешь искать радость и наслаждение во всем, что есть под рукой, и находишь в таких вещах, о которых лет десять назад и не подумал бы.

Этому меня научил Ваня.

Была весна, мы вышли на улицу, уже стало достаточно тепло, чтобы, наконец, можно было снять шапку, и Ваня показывает — сними.

Я стягиваю с него шапку, в этот момент дует ветерок, раздувает волосики, и у Вани на лице такое блаженство, он аж жмурится от удовольствия.

Как-то мы разговаривали с психологом паллиативной бригады, и она говорит: хочется сделать для вас что-то такое масштабное хорошее, чтобы вас наполнить.

Для счастья совсем не нужно масштаба и каких-то глобальных вещей.

Иногда, чтобы удержаться, достаточно совсем маленьких: смс «обнимаю» в ночи, когда у Вани приступ и я его караулю и вытаскиваю, запаха свежего хлеба, горшочков с редиской на балконе — простых человеческих вещей. Когда жизнь выходит за формат, вот как раз такое, самое обычное и простое, и держит.

Нас спасают люди.

Каждый Ванин год дается мне все тяжелее и тяжелее. Так уж складывается, что ухаживающий за тяжелым инвалидом человек в скором времени тоже инвалидизируется.

Ване пророчили пять лет. А мальчик живет уже на три года больше. Сколько в каждом из этих трёх лет моих лет жизни, я не знаю. Иногда я четко осознаю, что у нас с Ваней одна жизнь на двоих. И фраза «отдать жизнь за кого-то» — она про меня.

Я отдаю ему свои года жизни, чтобы жил он. И это не красивые слова о высоком. Какова цена этой красивой фоточки, где красивый, чистенький улыбающийся мальчик?

За прогулку я пыталась сосчитать, сколько раз я могла умереть у сына на глазах. Очень много раз. Любое поднятие коляски, любой (неспециальный, это гиперкинезы) удар в живот — все, мама умрет тут же от разорвавшейся вены и внутреннего кровотечения за считанные минуты (одно радует, почти безболезненно).

Через что я прошла?

Почти три года назад, отлежавшись несколько часов после операции, я ушла из онкологии, где мне удаляли опухоль в правой груди. Ушла с дренажом, а потом сама себе его дома и убирала.

В этом году я ушла домой после операции на венах из больницы на следующий день, ушла бы и в первый, если бы не высокий риск кровотечения.

Я живу на внутривенном вливании железа, кровоостанавливающих и сосудистых препаратах. У меня началось опущение органов. У меня был микроинсульт. Я не сплю в буквальном смысле все восемь лет Ваниной жизни и постоянно валюсь в обмороки. Я отдавала вещи за еду, когда мы голодали. Да, у меня есть выбор.

Я не пишу о таком, но со стабильной периодичностью меня спрашивают, почему ты его не сдашь в интернат? Не сдам. Да, мне тяжело. Да, мы не выжили и не проживем дальше без чужой помощи.Но мы живы. Ваня жив. А это главная ценность.

Пару дней назад человек смотрел «Мстителей», и спрашивает у меня — что бы ты сделала, если бы у тебя была перчатка Таноса? Сделала бы тебя здоровым, малыш. У Вани восхищение в глазах, показывает на ножки. Да, чтобы ты бегал, малыш. Показывает на приставку. Да, чтобы сам играл в приставку. Показывает на бутылку с водой. Да, чтобы сам пил. Думает. Показывает на меня. Почему не стала бы ничего делать для себя? Потому что люблю тебя, сокровище. Человек расцветает и тянется обниматься.

Люблю.

Но перчатки Таноса нет.

Есть одна жизнь на двоих, бесконечная любовь и люди. Которые приходят в самый нужный момент, будто чувствуют, что еще капля, и нас будет не спасти. Которые терпеливо и бережно пробиваются через мое недоверие к самой душе и греют, греют, греют. Я долгое время ершилась на фразу «надо себя беречь». А теперь сама всем говорю «берегите себя».

Труд родителя (любого родителя, не только ребенка-инвалида) бесценен, он дороже любых денег, потому что работа родителя — это про жизнь и про любовь. И это совсем непросто.

Поэтому, берегите себя.

Когда кажется, что ты один на один со всем миром, все равно найдется тот, кто не пройдет мимо.

Я хочу повторить контакты БФ "Феникс", который поддерживает близких паллиативных родственников, и кризисного центра поддержки женщин "Верба", если вы не знаете, кому обратиться, можно начать с обращения к ним.

БФ "Феникс" - тел. +7 (391) 293-85-16

Кризисный центр "Верба" - тел. +7 (391) 231-48-47