В крайздраве рассказали, почему не покупали препарат для лечения мальчика с редкой болезнью

Минздрав Красноярского края прокомментировал на своем сайте, почему ведомство не закупило препарат «Спинраза», предназначенный для лечения людей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Ранее в Красноярске от этой болезни умер двухлетний мальчик. Следственный комитет возбудил уголовное дело, заявив, что краевой минздрав отказывался покупать препарат.

В сообщении крайздрава говорится, что «Спинраза» не внесен в клинические рекомендации и в программу высокозатратных технологий, по которой дорогие лекарства покупаются за счет бюджета. 

Разработка и утверждение порядков медицинской помощи, внесение лекарств в соответствующие реестры — это полномочия федеральных органов власти, отмечают в крайздраве. «Спинраза» был зарегистрирован в августе 2019 года, указывают в ведомстве, после чего крайздрав направлял запросы с просьбой включить препарат в рекомендации и программу высокозатратных технологий. Однако решение до сих пор не принято.

С октября прошлого года пациентам, страдающим от СМА, в крае дают консультации о препарате «Спинраза». «В настоящее время получены заключения федеральных специалистов по применению препарата у двух пациентов, по остальным пациентам продолжается работа», — пишут в крайздраве.

До того, как федеральный Минздрав примет решение по «Спинразе», краевое министерство намерено покупать препарат за счет регионального бюджета. Сейчас ведомство готовится объявить конкурс на закупку.

• В начале февраля стало известно, что от СМА погиб двухлетний Захар Рукосуев. Это неизлечимое наследственное заболевание, поэтому всю жизнь мальчику надо было принимать «Спинразу», которое замедлило бы болезнь, говорили его родственники. Одна доза препарата стоит около восьми миллионов рублей.
• В семье Рукосуевых есть старший сын Добрыня с таким же заболеванием, ему тоже требуется препарат. Отец семьи устраивал пикет возле здания краевого правительства и спрашивал — кто ответит за смерть его сына.
• После пикета в крайздраве «ПМ» сообщали, что сейчас «отрабатывается возможность объявить закупку лекарства по тем пациентам, по которым есть заключение врачебной комиссии федерального центра». Захар мог получить лекарство, но консультация в федеральном центре мальчику, по словам чиновников, была назначена только на июнь 2020 года.
• СК после смерти мальчика возбудил уголовные дела по части 2 статьи 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и части 2 статьи 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть). По версии следствия, пока не установленные сотрудники краевого минздрава отказались закупать «Спинразу», сославшись на отсутствие финансирования.