«Кто ответит за смерть?»: отец умершего от редкой болезни мальчика вышел к правительству

Обновление (5 февраля, 11:45): добавлена информация от федерального следственного комитета.

У здания краевого правительства прошел одиночный пикет — его устроил отец двухлетнего Захара Рукосуева. Ребенок скончался от спинальной мышечной атрофии (СМА) в 2020 году. 

• СМА — это редкое наследственное заболевание. Его сейчас можно с большой долей вероятности излечить, но за очень большие деньги (2,125 миллионов долларов) американским лекарством «Золгенсма», и только в США. В России можно получить от государства курс уколов препарата «Спинраза», который замедляет развитие болезни, но также стоит дорого (48 миллионов рублей в год на пациента, при вторичном введении — 20 миллионов) и требует предварительной экспертизы больного ребенка.

Отец Захара Рукосуева сегодня, 4 февраля, вышел на пикет второй раз — журналистам он объяснил, что не видит работы по расследованию смерти своего сына. Ранее следственный комитет возбудил уголовное дело, заявив, что краевой минздрав отказывался покупать препарат.

Во время пикета к мужчине подошли сотрудники полиции— корреспондент «Проспекта Мира» сообщила, что они обвинили мужчину в нарушении закона о проведении массовых мероприятий (пикет был одиночным) и, судя по всему, начали составлять на него протокол. 

В краевом правительстве «ПМ» сообщили, что к мужчине выходили сотрудники общественной приемной губернатора и предлагали оформить обращение в установленном порядке в приемной, но пикетирующий от этого отказался.

Оперативно получить комментарии полиции и следственного комитета «ПМ» не удалось.

Обновление: глава СК РФ поручил краевому управлению доложить о ходе расследования уголовного дела о смерти Захара. Региональному СК нужно будет объяснить причины длительного расследования и планируемые сроки окончания экспертиз.

• В начале февраля 2020 года стало известно, что от СМА погиб двухлетний Захар Рукосуев. Это неизлечимое наследственное заболевание, поэтому всю жизнь мальчику надо было принимать «Спинразу», которая замедлила бы болезнь.
• В семье Рукосуевых есть старший сын Добрыня с таким же заболеванием, ему тоже требуется препарат. 
• После первого пикета в крайздраве «ПМ» сообщали, что сейчас «отрабатывается возможность объявить закупку лекарства по тем пациентам, по которым есть заключение врачебной комиссии федерального центра». Захар мог получить лекарство, но консультация в федеральном центре мальчику, по словам чиновников, была назначена только на июнь 2020 года.
• СК после смерти мальчика возбудил уголовные дела по части 2 статьи 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и части 2 статьи 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть). По версии следствия, пока не установленные сотрудники краевого минздрава отказались закупать «Спинразу», сославшись на отсутствие финансирования.
• В крайздраве после возбуждения дел объясняли, что «Спинраза» не внесена в клинические рекомендации и в программу высокозатратных технологий, по которой дорогие лекарства покупаются за счет федерального бюджета. Ведомство намеревалось покупать инъекции «Спинразы» за краевой счет до внесения лекарства в списки.