Девочке с редким генетическим заболеванием устроили фотосессию

11-летняя Таня Сырат-Оол с рождения страдает буллезным эпидермолизом. При этом заболевании на коже даже от небольшого трения появляются пузыри, которые потом превращаются в раны. Таких людей называют «бабочками», потому что их кожа очень чувствительная, как крыло бабочки.

Таня очень маленькая: ее рост — 130 сантиметров, а вес — 29 килограммов. Девочке диагностировали дефицит веса и стеноз пищевода, поэтому врач назначил специальное питание: за месяц нужно съедать 30-31 баночку.

Как рассказывает мать девочки Анастасия Колган, Таня родилась на месяц раньше, ее кожа была усыпана пузырями и ранами, одна нога была без кожи, вывернута и не разгибалась. Девочке диагностировали врожденное укорочение левой ноги.

«Сразу же было понятно, что с ней что-то не так, и будут проблемы с ножкой. Когда кожа наросла, и нога начала выпрямляться, нам выявили дисплазию голени, укорочение стопы, синдактилию пальцев. Ножка очень отличается от здоровой. Чтобы Тане ходить, ей необходима индивидуальная ортопедическая обувь. Необходимы также специализированное питание и лекарства, чтобы решать проблему с кишечником и перевязочные средства для ухода за хрупкой кожей».

Недавно девочка столкнулась со школьным буллингом: дети в параллельных классах и старше по возрасту стали называть Таню «безглазой». Мать девочки рассказала о травле представителям благотворительного фонда «Добро24.ру», так как Таня является их подопечной, и те предложили провести для нее фотосессию. Это был подарок на день рождения Тани — 28 апреля ей исполнилось 11 лет.

Мама девочки Анастасия Колган пояснила «Проспекту Мира», что суть фотосессии и макияжа была в том, чтобы «показать Тане, что она красивая и такая же как все», потому что ребенок «чувствовал себя некрасивой из-за таких слов», а для подростков важно мнение сверстников, им хочется нравится друг другу.

Сооснователь фонда Ольга Абанцева сказала, что не хочет того, «чтобы в нежной и красивой девочке-бабочке росла ненависть от боли и обиды».

«Я хочу ей крыльев. И чтобы ничего не боялась. Ни болезни своей, ни хулы недалёких людей, ни оценок тех, кто не видит ничего внутри, кроме внешнего. Поэтому ОПГ „Чудо“ в составе стилиста, фотографа и дизайнера чудо и сотворили».

Ольга Абанцева отмечает, что девочка была счастлива и сказала, что «это был лучший подарок на день рождения». Ее мама тоже «была счастлива счастьем дочери».

Фотограф Юлия Раскова опубликовала готовые снимки с фотосессии.