Более 1500 человек в Красноярском крае живут с рассеянным склерозом, но специального центра для них нет. Что предлагают врачи

В Красноярске предложили создать специализированный центр рассеянного склероза. Врачи, общественники и минздрав обсудили, что для этого нужно и какие сейчас есть проблемы с лечением пациентов.

Сегодня в мире увеличивается количество людей с рассеянным склерозом. В краевом минздраве рассказали, что такой диагноз в России есть у более чем 150 тысяч человек, это одно из наиболее распространенных неврологических расстройств. Вылечить от рассеянного склероза сейчас нельзя, но с помощью лекарственной терапии можно замедлять течение заболевания и не дать ему прогрессировать.

Замминистра здравоохранения края Марина Бичурина сказала, что в регионе болеют и люди в возрасте от 30 до 39 лет. Она добавила, что важно успеть вовремя выявлять таких больных, для этого необходимо повышать квалификацию врачей и иметь необходимые препараты.

По данным на 2022 год, в Красноярском крае 1547 человек живут с рассеянным склерозом, 122 из них получили такой диагноз в 2021 году. В краевой больнице сказали, что 977 человек получают препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), за счет бюджета.

Заподозрив у пациента рассеянный склероз, неврологи из поликлиник направляют их для уточнения диагноза и назначения лечения в специализированный кабинет рассеянного склероза. В Красноярске он работает с 2009 года и уже три года фактически разделен на два: 878 жителей Красноярска наблюдаются в Профессорской клинике при медуниверситете, 503 человека из других территорий — в краевой клинической больнице.

Заведующая неврологическим отделением краевой больницы Наталья Исаева сказала, что по разным причинам не все пациенты могут приехать в Красноярск. Например, те, кто живут в отдаленных территориях. Еще есть пациенты с неуточненным диагнозом.

В общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом указали на то, что не всегда пациенты получают лекарства оперативно. Руководитель организации Ян Власов объяснил, что «федеральный бюджет на больных формируется единожды», но каждый год число новых пациентов, которые не были учтены во время заполнения заявки, составляет от 7% до 10%.

Специалисты говорили о том, что в программе обязательного медицинского страхования (ОМС) необходимо пересмотреть тарифы. По словам депутата заксобрания Ильи Зайцева, край каждый год доплачивает около 600 миллионов рублей на лекарства федеральных льготников, так как федеральный тариф не пересматривался много лет.

Доцент кафедры нервных болезней КрасГМУ Мария Аброськина сообщила, что пациентам приходится ждать очереди в кабинет рассеянного склероза. Она связывает это с увеличением количества пациентов и тем, что количество необходимых специалистов не меняется.

В регионе, по словам экспертов, необходимо сделать более доступной очную реабилитационную помощь для больных. Сейчас часть пациентов проходят дистанционную реабилитацию на сайте «Нейродом», который создали сотрудники КрасГМУ и СибГУ.

Чтобы решить часть проблем и скоординировать работу медиков, специалисты предложили создать в Красноярске на базе медуниверситета или краевой больницы единый центр рассеянного склероза.

Но заведующая неврологическим отделением краевой больницы Наталья Исаева отметила, что на федеральном уровне нет нормативно-правовых документов, которые бы регламентировали организационную деятельность таких центров:

«Например, в том, что касается необходимого времени приема. Мы в наших кабинетах сами уже пришли к тому, что первичный прием для таких сложных пациентов должен составлять не менее 40 минут, повторный не менее 30. Это не просто невролог, это еще и работа медицинского психолога, реабилитолога и других специалистов, которые должны быть включены в штат этих центров».

Вместе с этим говорили о том, как важно привлекать внимание к теме рассеянного склероза и симптомам заболевания (тремор рук и ног, непроизвольные движения, нарушение речевой функции, снижение зрения и памяти, депрессия и другие).