​«Чтобы взять игрушку, нужно забинтовать руки и ноги»: девочке с «синдромом бабочки» собирают деньги на лечение

Благотворительный фонд «Добро24.ру» собирает деньги на лечение девочки Алены из поселка Тисуль Кемеровской области. Она родилась с «синдромом бабочки» (буллезный эпидермолиз)— у нее очень хрупкая кожа, которая регулярно покрывается болезненными пузырями в ответ на любое воздействие.

У Алены диагностировали одну из самых тяжелых форм заболевания — подтип Доулинга-Меары. Ей необходимо прокалывать пузыри и делать перевязки. Обычные бинты присыхают и снимаются вместе с кожей, поэтому ребенку нужны специальные дорогостоящие перевязочные средства.

«От любого давления, прикосновения кожа рвется. Аленушка не может играть в активные игры, бегать, прыгать, кататься на велосипеде. Очень трудно одежду подобрать, от всего образуются пузыри <…> Только благодаря перевязочным средствам мы можем брать доченьку на руки, обнимать, целовать, играть», — рассказала мама девочки Елена.

Помочь Алене можно здесь.