Posted 19 марта 2020,, 05:20

Published 19 марта 2020,, 05:20

Modified 29 мая 2023,, 10:14

Updated 29 мая 2023,, 10:14

Криминалисты эксгумировали тело мальчика, умершего от спинальной мышечной атрофии. СК расследует дело о халатности

19 марта 2020, 05:20

В Богучанах эксгумировали тело двухлетнего Захара Рукосуева — мальчик умер от спинальной мышечной атрофии, не дождавшись лечения.

Об эксгумации рассказала в инстаграме мать Захара Светлана Рукосуева. Тело ребенка достали из могилы во вторник, 17 марта. По словам Светланы, тело анатомировали в Богучанах — до этого следователи настаивали на проведении необходимых процедур в Красноярске.

На эксгумацию прилетела московская журналистка Мария Финошина — она снимает фильм о детях со спинальной мышечной атрофией. 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Я СМЕЮСЬ ИЛИ Я ПЛАЧУ? ⠀ Сегодня весь день снимали #смерть. Смерть на кладбище. Смерть в морге. И это ладно, там ей положено быть. ⠀ Но была и другая смерть. ⠀ Жилые дома вокруг старого здания больницы покосились, продырявились, иные стояли без одной или даже двух стен, какие без крыши. Окна побились. Или заколочены. Форточки свешиваются как невырванные зубы. Уже нежилые. ⠀ Неживые. ⠀ Заборы устали идти и ищут прилечь. ⠀ Снег вокруг может и был когда-то белым, давно, в начале зимы (а был ли?), но сейчас чёрный - от копоти и угля. ⠀ Собаки - хвостами виляют, поводят носом по угольному снегу, замёрзшим колеям, обнюхивают наши башмаки. Бока драные, лапы побиты. ⠀ Деревья и те тощие, недокормленные. Растут на камнях? Воздели руки-ветки к небу, жалуются, ищут справедливости. И не находят. Дрожат от голода и холода. Пакеты в пальцах запутались. ⠀ И только Ангара - мощная, задорная, несла свои воды, перепрыгивала через себя, мне даже показалось заворачивалась барашками. Синяя-синяя. Жизнь через край. ⠀ Ангара - и люди. Тоже полны жизни. По крайней мере желания жить. ⠀ И противостоять смерти вокруг. ⠀ Но так иногда бывает, чаще, чем хотелось бы, смерть одерживает верх. И вот сегодня именно такой был день. Победила всех ⠀ ... ⠀ Села написать про семью Рукосуевых, про их боль и борьбу. Про то, как маленький Захар пол года не мог получить назначенное ему по жизненным показаниям лекарство. Как до этого почти год мама учила и выучила всё про другие два сложных диагноза - доктора не знали, что у мальчика спинальная мышечная атрофия и ошибочно полагали иное. Про то, как Захар, как всегда зимой, сильно заболел (у таких детей бронхиты и пневмонии в вечных спутниках), и как его положили в больницу, и ему стало легче, а потом вдруг за одну ночь стало очень плохо, и он умер в считанные часы ближе к обеду, с трубками отовсюду и присосками на голове. И как никто этого не ожидал. ⠀ Хотела написать, как мама Захара решила бороться - чтобы её второй сын, Добрыня, тоже со #СМА, и все другие дети, которые ждут, дождались бы в итоге свои лекарства. И спаслись бы. Чтобы смерть Захара не прошла даром. Как создала инстаграм ‘ДоЗаЗаЖизнь’,Добрыня и Захар борются за #жизнь. Ценой жизни ➡️➡️➡️

Публикация от Мария Финошина (@realmariafinoshina)

По словам Светланы Рукосуевой, журналистка привезла подарки для ее старшего сына, Добрыни, который тоже болен СМА, и одежду для перезахоронения Захара. 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

#Вчера Состоялось перезахоронение со всеми следственными действиями, криминалистом и суд мед экспертами. Я Сильно переживала за вчерашний день, за то как будет идти весь процесс. Накануне 2 дня было Тепло, весь день шёл моросящий дождь, на дорогах густая каша - Машины застревают. В воскресенье пришлось оставить машину при въезде на кладбище и идти пешком до места назначения - снежная каша и густая глина. В понедельник решено не быть на кладбище, день был ещё теплее, непроходимости ещё больше. Вечером в понедельник приехала @realmariafinoshina , для Работы над своим фильмом о СМА. Привезла Добрыне Донателло, киндер-яйца и много положительных эмоций. Для Захара Маша по моей просьбе привезла боксеры. Все вещи на перезахоронение были куплены [и бзибзя (ниндзя на кофте), и сикай (майнкрафт-грузовики на носочках), жилетка с принтом из модных игр], а вот боксеров небыло. Маша привезла принт Ахрр (динозавров) из юрского периода. Вторые боксеры из комплекта положили Захару с собой. Маша - СПАСИБО! Так же как рисунки и поделки от Эвелины и Добрыни, письмо от меня и собранные за это время любимые игрушки Захара. Во-вторник ближе к утру Сильно подморозило. Был сильный завывающий ветер. Процедура была назначена на 8:30. Я вышла в резиновых сапогах по-колено, с вечера выдала Маше калоши (чтобы не испортить ее ботинки глиной). Дальше возникла заминка, я о ней расскажу. Опознание Захара... Захар красивый мальчик, и на 49-ый день Остался красивым. Немного другим, но красивым. Вся Одежда оказалась большая... А когда в 13:30 мы хоронили Захара во второй раз, а Батюшка проводил обряд захоронения, вышло тёплое припекающее яркое солнце. небо чистое и ясное - ни облачка, только резкий порывистый ветер не давал свечкам гореть. Стало как-то спокойнее. Все-таки очень хорошо, что мы добились анатомирования Малыша ближе к месту захоронения. Осень хорошо. Спасибо всем кто вместе с нами делал репосты и сторис! Мы вместе привлекли внимание к проблеме и она была решена! Это наша общая победа! #ДоЗазаЖизнь #ЗахарРукосуев #перезахоронение #ВечнаяПамять #Маша_кино #фильмоСМА

Публикация от ДоЗа за Жизнь (@dozazazhizn)

Со съемкой на кладбище, по словам Светланы, возникли проблемы — следователь и криминалист перенаправляли ее друг к другу для подтверждения разрешения на съемки. Светлана отмечает, что в итоге вопрос был решен устным договором со специалистами не показывать лица и не записывать разговоры, но во время ожидания официальных ответов и она, и съемочная группа сильно замерзли.

Ранее «Проспект Мира» направлял запрос об эксгумации Захара в краевой следственный комитет, но ответ спустя шесть календарных дней так и не получил.

  • Ранее мама Захара Светлана рассказывала, что до восьми месяцев мальчик развивался нормально, но после болезни стал хуже двигаться. Через полгода врачи поставили ребенку диагноз СМА — такой же, как и у его старшего брата Добрыни. 30 января 2020 года Захар умер на руках у матери, причина смерти — спинальная мышечная атрофия.
  • Как объясняла Светлана, помочь мог препарат «Спинраза», но его используют лишь в восьми регионах страны, куда не входит Красноярский край. Лекарство стоит восемь миллионов рублей.
  • В краевом минздраве поясняли, что СМА вылечить нельзя, но «Спинраза» может замедлить прогрессирование болезни и улучшить качество жизни. Это один из самых дорогих препаратов в мире. По данным минздрава, его стоимость на одного пациента в год составит 48 миллионов рублей, при вторичном введении — 20 миллионов.
  • В ведомстве добавили, что сейчас в Красноярском крае идет подбор детей для участия в программе доступа к исследуемому препарату «Рисдиплам» — это аналог «Спинразы».
  • 12 февраля, у здания краевого правительства прошел пикет — его устроили родители мальчика. А уже 13 февраля СК завел два уголовных дела — по части 2 статьи 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и части 2 статьи 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть).
"