Ребенок после трансплантации не может получить жизненно важное лекарство: «Почему моего сына обрекают на смерть?»

В Красноярске ребенок, которому несколько лет назад пересадили орган, не может получить жизненно важное лекарство — иммунодепрессант, который подавляет отторжение. В ведомствах родителям говорят, что препарата сейчас нигде нет, даже на рынке, и предлагают перевести мальчика на аналог.

Историю мальчика «Проспекту Мира» передал благотворительный фонд «Добро24.ру». Как рассказала «ПМ» мама ребенка Евгения, в 2015 году ее сыну Роману пересадили орган — мальчик на этом основании стал федеральным льготником на получение лекарств.

• Среди прочих препаратов Роману нужно принимать средство Програф — это иммунодепрессант, который не дает организму отторгнуть трансплантированный орган. Из-за фармакологического назначения препарата принимать его нужно со всей серьезностью — нельзя без стационарного наблюдения врача снижать или повышать дозу, переходить на аналоги и пропускать или временно прекращать прием. Евгения уточняет, что Роме придется принимать средство всю жизнь.

19 марта 2020 года лечащий врач детской больницы №8 выписала льготные рецепты на нужные мальчику лекарства — в том числе на Програф. Препарат ребенку выписали на три месяца. 23 марта Евгения отдала рецепт в аптеку №350, к которой прикреплен Рома. 

25 марта Евгении сообщили, что в аптеку привезли все выписанные препараты — кроме Прографа. В самой аптеке женщине уточнили, что рецепт на Програф отложен на отсроченное обслуживание — по словам сотрудников аптеки, сейчас препарата у них нет, и неизвестно, когда он появится. 

• По существующему порядку обеспечения лекарствами некоторых категорий пациентов при отсутствии препарата в аптеке в день обращения его должны доставить в течение десяти рабочих дней (или 15 рабочий дней при выписке льготного рецепта по решению врачебной комиссии медицинской организации).

Женщина пыталась обратиться за разъяснением сложившейся ситуации сразу в несколько органов — на горячую линию «Губернских аптек», к сети которых относится их аптека, на горячую линию «Право на здоровье» и горячую линию краевого минздрава. По словам Евгении, ни на один звонок ей не ответили.

31 марта в аптеке Евгении повторили те же слова, что говорили до этого. Евгении удалось дозвониться до горячей линии управления краевого роздравнадзора. Сотрудница ведомства сказала Евгении, что именно Прографа на складах в Красноярске нет — сейчас идут торги, и когда Програф появится в аптеках — неизвестно. Сотрудница росздравнадзора предложила предоставить семье дженерик — аналог лекарства.

В больнице на запрос семьи тоже заявили, что препарата пока нет — и на рынке в нем дефицит. 

• В 2016 году, рассказывает Евгения, подобная ситуация уже была — по ее словам, минздрав и больница пытались заменить из Програф на аналог, сообщая, что их средства в наличии нет. Женщине пришлось объездить все аптеки в городе, чтобы приобрести препарат за свои деньги и в итоге приобрести одну упаковку средства у мужчины с внушительным запасом препарата. 

Тогда семья Ромы обратилась в прокуратуру, которая передала дело в суд — требования прокуратуры и семьи удовлетворили и взыскали в пользу Ромы 372 капсулы Прографа, которые Евгении пришлось покупать за свой счет. Мать Ромы утверждает, что решение суда министерство до сих пор не исполнило.

Сейчас Евгения просит органы и власть разобраться, почему возникла такая ситуация. 

«Почему моего сына снова обрекают на смерть? Мы не хотим пить дженерики. Это для него смертельно опасно. В решении суда сказано, что Програф назначен ребенку пожизненно. Решение суда должно исполняться».

«ПМ» в пресс-службе «Губернских аптек» пояснили — ответственность за отсутствие препарата лежит на краевом минздраве. По словам представителя сети Анатолия Патюкова, закупками подобных препаратов сеть не занимается уже несколько лет — это проводит министерство, а сеть аптек выступает как склад и передает пациентам их лекарства. 

Патюков отмечает, что закупочную компанию минздрав в этом году провел некачественно — ни в аптеках, ни на складах препарата Програф нет. 

«Эту ситуацию довели до руководства края. Было принято решение привлечь к ее решению "Губернские аптеки". Есть один механизм — минздрав по договору о субсидиях обращается в сеть, чтобы мы в срочном порядке закупили для них необходимую номенклатуру препаратов. Указание работать по этой схеме мы получили только на прошлой неделе. Сложность в том, что сейчас на фармацевтическом рынке этих препаратов нет. Закупить их пока невозможно даже по этой упрощенной схеме».

В минздраве «Проспекту Мира» ситуацию пообещали прокомментировать позже, попросив данные Евгении и заявив, что готовы рассмотреть возможность адресной помощи.