@pr.mira
$
75.68
90.54
66.37

У журналистки умерли тяжелобольные отец и мать, а теперь редкой болезнью страдает брат. Вот ее история

Красноярская журналистка Елена Астафьева рассказала изданию Gornovosti.ru историю своей семьи — о том, как тяжело умирали ее родители, и брате, который болеет редким генетическим заболеванием.

фото: gornovosti.ru

Елена — дочь известного тренера, мастера спорта по вольной борьбе Юрия Астафьева. Он заболел, когда девушке было 23 года. У Юрия отказали почки — он прожил еще 6 лет благодаря многочисленным операциям и поддержке близких. 

«Он был до конца в сознании, но немощен, — рассказала Елена. — Видеть, как человек из такого атлета (хоть мы и не были близки, но я же видела, какой папа красавчик и как его ценят и любят) вдруг хоп — и превращается в старичка, обмотанного трубками. Ушёл папа тяжело — атипичная пневмония, кома… Люди с пересаженными органами часто умирают от инфекций».

Отец Елены умер весной 2009 года, а осенью ее маме Галине поставили диагноз — хорея Гентингтона — это редкое генетическое заболевание нервной системы, которое обычно проявляется в возрасте от 30 до 40 лет. При этом признаки болезни проявились у женщины за 15 лет до постановки диагноза, просто его не могли распознать и лечили от другого. Когда Галине было около 40 лет, ее состояние ухудшилось — она стала плохо двигаться, падать, страдать депрессией, не могла работать.

Несмотря на болезнь женщина с детьми была волонтером и помогала пожилым людям и инвалидам.

«Мама, ввиду болезни, не держалась на ногах: где-то упадёт, где-то споткнётся, где-то платок собьётся на голове, и ей трудно поправить. И ей бабушки церковные, которые всё знают: "Да вы пьяная!" Она — в слёзы… А мы какими-то волонтёрами тогда были — мама, Дима и я. У нас был такой пул — несколько стареньких неходячих бабулек и инвалидов. Мы, как пионеры, ходили к ним по очереди несколько раз в неделю, читали акафисты, приносили продукты, про причастие договаривались. Но вот маму те бабушки из храма выкинули...».

Позже женщина слегла. Генетическая экспертиза показала, что она и ее сын Дмитрий являются носителями патологического гена, сама Елена тест делать не стала.

«Признаюсь… это то, с чем я живу. Я не сдавала. И я не знаю, есть ли во мне этот патологический ген. Мне в какой-то момент и [завкафедрой медицинской генетики и клинической нейрофизиологии КрасГМУ] Наталья Алексеевна сказала: «И уже не сдавай, Лена. Во-первых, в твоём возрасте уже была бы клиника, к 40 годам в любом случае. Ну и кто-то в вашей семье должен выжить, будем считать, что это ты"». 

Галина умерла пять лет назад. Сам Дмитрий уже знал, что был болен, но до последнего вместе с сестрой ухаживал за лежачей матерью.

«...и в этом смысле Дима большой подвижник. Я восхищалась. Мужчина — и выдерживать такое… Изо дня в день сложные гигиенические процедуры, опустим тут их подробности. Каждый день перевязки головы — мама постоянно падала и разбивала кости черепа. У неё зажила голова только когда она слегла. Она не осознавала, что вставать не надо, как-то умудрялась выпутываться из коляски, к которой мы её привязывали. Кровища, поездки на скорой».

У самого Дмитрия болезнь шла волнами, пояснила Елена: становилось то хуже, то лучше. Но летом 2019 года парень начал впадать в кататонический синдром — то есть он застывал на месте. 

«Несколько суток он не двигался и ни на что не реагировал. Это было страшно. Скорая, врачи... Я тогда испугалась, что это уже конец. Потом стало понятно, что Дима выжил, но остался где-то в астрале, и это пугало не меньше. Но тогда Дима как-то вернулся в жизнь. Правда, уже лежачим. Продолжил работать».

Осенью состояние Дмитрия сильно ухудшилось, но ему помогало лечение. Правда, самой Елене было трудно переживать ситуацию. 

«Вообще, пережив все "приключения" своей семьи, я уже сама должна была в психушке оказаться. Да и физическое моё состояние даёт сбои. Но Господь зачем-то меня сохраняет. Понять бы — зачем? Ощущение истощённости всё же уже очень сильное».

Прошлой весной Дмитрий потерял связь с реальностью, и для Елены это стало самым большим потрясением, потому что брат для нее был самым близким человеком. В то же время у него почти ушли симптомы хореи Гентингтона — это уникальный случай, считает девушка. Сейчас Дмитрий снова ходит и говорит, что у него ничего не болит, хотя до этого он «длительное время был на трамадоле, чтоб хоть как-то смягчать адские боли».

Сама Елена сейчас пытается как-то отвлечься — занимается спортом и выпечкой, мечтает о собственной семье и фонде, который бы помогал родственникам людей с редкими заболеваниями.

«Я вижу, что чудеса происходят. Надеюсь, еще случится то, что поможет мне ожить. Мне хочется что-то для мира сделать. Я сделала много хорошего для своей семьи, но зачем? Никто не выжил. Никто не выздоровел. Это невозможно было не делать. Но это реально был какой-то подвижнический труд, как работать в доме инвалидов. Но там зарплату платят, и люди сами решаются на такую работу, это их выбор. А ты и не выбирал, и зарплату не платили, а ты всю жизнь так проработал. Возможно, реализовать какие-то мои планы было бы легче, если определить Диму в социальное учреждение, где за ним будут ухаживать. Но ни я, ни он к этому не готовы».  

Нарина Георгян
Нарина Георгян
Корреспондент
Что вы об этом думаете?
Поделитесь с друзьями:
А Вы уже читаете «Проспект Мира» в Яндекс.Дзене?
Люди
Актуальное