Posted 16 апреля 2019,, 00:15
Published 16 апреля 2019,, 00:15
Modified 29 мая 2023,, 09:15
Updated 29 мая 2023,, 09:15
«Единственное, что дано — ощущать солнце»: как живут и о чем мечтают слепоглухие в Красноярске
Общаться с человеком, который одновременно не видит и не слышит, непросто — нужно либо знать шрифт Брайля и дактильную речь (ручная азбука, в которой каждая буква передается определенным положением пальцев), либо привлекать переводчика. Даже те, у кого частично остались зрение и слух, общаются не всегда понятным языком.
Спортсмен-альбинос
Евгений Кегелев назначил мне встречу в кафе. Подходя, я пристально смотрела на него и, как мне показалось, он почувствовал и обернулся. Затем бодро встал, и мы зашагали к выходу. Это было знакомое для него место, в незнакомом молодой человек теряется, так как видит на расстоянии не более метра от себя.
Кегелев показывает золотую медаль из Лондона
Евгений — единственный в крае слепоглухой спортсмен, ставший паралимпийским чемпионом. В 2012 году он завоевал золотую медаль на паралимпийских соревнованиях в Лондоне — бежал эстафету. А также занял седьмое место по прыжкам в длину.
У Евгения редкое заболевание — врожденный альбинизм. Отсутствие нормальной пигментации кожи, волос и радужной оболочки глаз. У него белая кожа, волосы и очень светлые голубые глаза. С детства Евгений почти не видит и не слышит. Глаз различает предметы только с очень близкого расстояния и в несколько десятков раз меньше, чем они есть на самом деле. Бокового зрения нет вообще. Слуховой аппарат помогает лишь реагировать на звуки и шум, речь он разбирает с трудом.
Евгений родился в Бишкеке (Киргизия) у абсолютно здоровых родителей. Его братья и сестра тоже здоровы, мутация гена произошла лишь у него. В Киргизии семье с таким ребенком жить было очень сложно: там нет специализированных школ, там низкие зарплаты и пенсии. В 2003 году, когда мальчику исполнилось 16 лет, семья переехала в Красноярск. Евгений пошел учиться в школу для глухих.
— Специальных школ для слепоглухих людей нет, поэтому мне пришлось выбирать, учиться в школе для тех, у кого нет зрения, или для тех, у кого нет слуха. Я выбрал второе, — рассказывает Евгений. — Было сложно. Учителям приходилось подходить ко мне очень близко, чтобы что-то объяснить. Но мне помогали одноклассники.
Еще в Киргизии Евгений серьезно увлекся спортом, тренировки придавали уверенность в себе и наполняли жизнь смыслом. В Красноярске он начал тренироваться в беге на короткие и средние дистанции, прыжках в длину и плавании.
В 2005 году впервые участвовал в краевом легкоатлетическом турнире, где занял первые места в беге на трех дистанциях. Ему предложили войти в команду незрячих спортсменов региона. В следующем году принял участие в трех чемпионатах России и в 2007-м завоевал первую золотую медаль. Евгения приняли в сборную страны. После травмы ноги хотел бросить спорт, но понял, что без него уже не может, вернулся к тренировкам. И не зря. Евгений занял первое место на всероссийских соревнованиях, третье — на чемпионате Европы в Греции, четвертое — на мировом первенстве в Новой Зеландии. И кульминация успеха — золото в Лондоне. Главное, о чем мечтает спортсмен сейчас — это попасть на следующие паралимпийские игры.
— Мне помогает супруга, Надежда, — продолжает Евгений, — мы уже 10 лет вместе, она — мои глаза. Возит на тренировки на машине, находится рядом. Поддерживают тренер и друзья. Но бывают и казусы. Иногда не слышу команды «старт», пытаюсь понять по ощущениям, что уже пора, присматриваюсь, случается, что и опаздываю. На прыжках в длину считаю шаги: 18 шагов и отталкиваюсь. Иногда не попадаю.
Ощущение солнца
Галина Шушкова работает в Красноярской библиотеке для инвалидов по зрению. Сегодня она главный библиограф, а в прошлом отдала девять лет руководству библиотекой. Галина не видит совсем, даже в родных стенах передвигается осторожно и с поддержкой. Зато у нее чистая речь и литературный язык — зрение и слух она начала терять в детстве, уже научившись говорить и читать.
В семь лет перестал видеть один глаз, потом другой. Врачи пытались искать причину, но не нашли. В те годы ближайшая школа для слабовидящих находилась в Абакане, и Галину увозили за сотни километров в интернат из небольшой деревеньки Новопокровка в Партизанском районе. Домой забирали только в конце учебного года на каникулы.
— Я очень благодарна родителям, что они меня не пожалели тогда и не оставили дома, — рассказывает Галина. — Мама решила, что мне нужно социализироваться и прокладывать свою дорогу. Соседки ее ругали: «Куда отдала дитенка, неужели не жалко». Мама плакала, видя, как мои подружки мимо окон каждый день ходят в школу, но меня не забирала. Дома у нас была целая библиотека книг Бряйля, она занимала огромные площади, только «Жизнь Клима Самгина» там в 37 томах. Мы хранили ее на чердаке. Я никогда сильно не убивалась по потере зрения: это произошло, когда была маленькая. Можно сказать, что мне повезло, я успела посмотреть мир. До сих пор помню, как маленькая пасла гусят и смотрела на голубой небосвод. Люди, которые слепнут в зрелом возрасте, переживают это тяжелее. Я знаю тех, кого за два года после потери зрения семь раз из петли вытаскивали.
В интернате за детьми смотрели не очень хорошо, вспоминает Галина. У нее начали болеть уши, в них бесконечно капали, но это не помогало. Вскоре на барабанных перепонках образовались рубцы, начал падать слух. Галина долго терпела, не признавалась, что слышит все хуже и хуже, как-то приспосабливалась, иногда вставала невпопад и не понимала вопроса. Ее ругали за капризы.
После школы Галина поступила в Томский университет на исторический факультет, на четвертом курсе вышла замуж, родила сына. Приехала в Красноярск и пришла на работу в библиотеку для слепых. В 1982 году там освободилось место директора, и на эту должность назначили Галину. Но груз руководителя давался нелегко, и, проработав 9 лет, она перешла в библиографы, родила дочь. Сейчас уже растит внуков.
— Я с трудом понимаю, откуда идет звук, так как через аппараты он механический, — продолжает Галина. — Не слышу, с какой именно стороны движется машина, где находится человек, который зовет меня. Поэтому по улицам хожу только с мужем или внуком. Единственное, что мне дано — ощущать солнце, я различаю его в окне своей кухни и всегда радуюсь.
Галина считает, что главное, чего не хватает таким людям, как она — это общение. И если к ней судьба была благосклонна — она смогла выучиться, получить профессию, стать женой и мамой — то есть те, кто живет в полной тишине и кромешной темноте.
— Сотрудники нашей библиотеки собирают информацию о слепоглухих. Мы приезжаем в гости, обучаем. Несколько лет подряд ездили в Емельяново к Ирине Сидневой. Женщине чуть больше 40, она полностью не видит и не слышит. Родилась с синдромом Ушера — редкое генетическое заболевание, которое приводит к тугоухости и прогрессирующей потере зрения. Женщина теряла зрение постепенно, поэтому знает дактильный язык. Нашим сотрудникам пришлось выучить его, чтобы хоть как-то ее понимать. Затем мы стали учить ее читать рельефные книги. Допустим, рельефная «А» и рядом «А» из азбуки Брайля. Я брала ее руки, клала их на рельефные буквы и обводила их. Затем писала ей букву точками, потом она мне. В итоге она выучила шрифт Брайля и смогла читать.
«Жить в полной темноте страшнее»
Дочь Ольги Сергеевой Анна получила травму во время родов. Затем ДЦП и полная слепота. С тех пор жизнь мамы построена вокруг потребностей дочки: накормить, помыть, справиться с очередным приступом эпилепсии.
Девочка улыбается и затихает, прислушиваясь к ощущениям. Ради этой минутной радости она возит ее в Центр социальной помощи семье и детям Октябрьского района в инвалидной коляске на автобусе, потом спускает по пешеходным лесенкам. Дорога занимает чуть ли не в два раза больше времени, чем сами занятия. Но жить в полной темноте и изоляции страшнее.
— Она все чувствует, глина же очень приятная на ощупь, — говорит Ольга. — И хоть так приобщается к творчеству. Это нам обеим необходимо. Поэтому пока можем, мы будем сюда ездить. Я никогда не научу дочь говорить, но могу помочь ей испытывать приятные эмоции.
Главная проблема — дефицит общения
На сегодняшний день в России около 4,5 тысяч слепоглухих людей, 34 из них — в Красноярском крае. Цифры не окончательные. До сих пор никто серьезно не занимался переписью таких людей. Благотворительный фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» начал эту работу.
— Мы помогаем закупить слуховые аппараты, сделать операцию на глаза, договориться о сопровождении, помочь с психологом, организовать досуг, — рассказывает президент фонда Дмитрий Поликанов. — Нам важно научить этих людей элементарным бытовым вещам, помочь сохранить самостоятельность и адаптироваться к новой для них реальности.
Современные слепоглухие дети — это дети с тяжелыми множественными нарушениями. Иногда бывают ошибки в диагнозах. Например, у ребенка нарушение слуха и слабое зрение, а ему ставят умственную отсталость. При этом у ребенка может и не быть никаких ментальных проблем, и при правильном подходе он будет динамично развиваться.
По мнению Поликанова, одна из главных проблем слепоглухих — это дефицит общения. Они отрезаны от окружающего мира, им сложно выйти из дома без сопровождения, нужен помощник, владеющий соответствующими навыками. Поэтому фонд развивает проекты сопровождаемого проживания, которые дают возможность этим людям жить самостоятельной жизнью.
Если вы знаете, что где-то живет слепоглухой, пожалуйста, сообщите об этом в фонд по горячей линии: 8-495-212-92-09 или через сайт.
Фото: из архивов Евгения Кегелева и Галины Шушковой; Руслана Рыбаков; Pixabay