«Побочки вплоть до кровохарканья»: как красноярцы с раком, муковисцидозом и ВИЧ выживают без «санкционных» лекарств

«Кроме того, на одни лекарства нежелательные явления появляются буквально сразу же, а другие имеют накопительный эффект. Мы можем только через полгода на каком-нибудь УЗИ заметить проблемы. И, как показывает практика, даже если их зафиксировать, все спишут на заболевание. 

У нас уже возникла проблема по ингаляционным антибиотикам, больные муковисцидозом дышат ими постоянно. На одном антибиотики мы 7 лет, пока нам его исправно выдают. На другом — 2 года, но с августа этого года он исчез. Это Колистин – его производит та же компания, что и Винкристин — Тева. Что делать дальше? Мы не знаем. Дженерика в России у него нет, можно найти аналог в Польше, но как везти?»

Татьяна боится давать дочери неоригинальные препараты. Они уже сталкивались с побочными эффектами после их применения: обструкцией, одышкой, головной болью — вплоть до рвоты и кровохарканья. Сейчас семья ряд препаратов из схемы лечения приобретает на свои деньги. В среднем один препарат стоит от 3 000 до 5 000 рублей. 

Сложнее всего с ингаляционными антибиотиками. Их стоимость доходит до 100 тысяч рублей за курс. И если раньше можно было обратиться в благотворительные фонды и найти эти деньги, до сейчас собирать бессмысленно — препаратов не найти.

Раньше, по словам мамы, тоже были задержки в выдаче лекарств, но максимум на две недели. Можно было подождать. Но что делать сейчас, она даже боится подумать. 

Тысячи родителей уже подписывают петиции федеральным органам власти, обращаются к депутатам всех уровней и партий, просят спасти жизни их детей. Папы и мамы пациентов с диагнозом муковисцидоз с плакатами выходят на улицу.

«Страшно смотреть, как мучается твой ребенок»

Жительница Шушенского Ольга Изергина две недели билась, чтобы добыть для своей дочери, больной раком, препарат Винкристин – Тева. Женщина писала посты в социальных сетях, обращалась к волонтерам. Дошло до абсурда: ампулу с лекарством нашли в Магнитогорске в ветеринарной клинике, препарат применяют и для лечения онкологии у животных. После откликнулся предприниматель из Владивостока, он нашел несколько ампул у себя на складе. Лечение девочки продолжено. 

Но мама не может выдохнуть до сих пор — никто не знает, что будет дальше.

— Дочка заболела примерно в полгодика. — рассказывает Ольга Изергина. — Появились синяки под глазами, она слабела, была вялой. Врачи все списывали на зубки. Но я медик и видела, что здесь что-то не так. Мы прошли обследования, оказалось — нейробластома почки. Это врожденное заболевание, дочь с ним родилась. Сделали операцию, гистология показала высокую степень злокачественности. Сразу же приступили к лечению в Краевой детской больнице. Частично оно было амбулаторным. Чтобы далеко не ездить, всей семьей переехали из Шушенского в Сосновоборск. В октябре этого года нам заменили импортный препарат Винкристин —Тева на отечественный аналог – Веро — Винкристин. На следующий день дочка не смогла встать на ножки. Они просто отнялись, полная парализация, даже шага сделать не могла. Мы очень испугались, о такой реакции нас никто не предупреждал. К вечеру побочные эффекты усилились. Мы рванули в больницу. В стационаре острое состояние удалось купировать, нам сказали, что мы обратились вовремя. Будут ли какие-то последствия позже, неизвестно. 

«Препарат мы принимать перестали и начали искать Винкристин —Тева. Оказалось, что в России его больше не закупают. Попробовали привезти из Германии – не получилось. Разместили объявление о нашей беде в социальных сетях. Сначала нашлась ампула в Магнитогорске, потом несколько во Владивостоке. Я очень благодарна этим людям, теперь завершить курс нам хватит. Переживаем правда, что пока искали лекарство и реабилитировались, пропустили месяц лечения». 

Проблема с приемом Веро-Винкристина возникла не только у дочери Ольги. По словам мамы, сейчас в реанимации краевой больницы находится ребенок с пневмонией, которого до этого также перевели на отечественное лекарство. Сказать, от чего именно развилась пневмония, никто не берется, но факт в том, что он тоже принимал этот препарат. 

— Практически все препараты, которыми мы лечимся, дают побочные эффекты, так как все очень токсичные, — продолжает мама. —  Но в основном это проблемы с желудочно-кишечным трактом, с которыми как-то можно справляться. Мы готовы лечиться нашими препаратами, но только когда они будут соответствовать тем, что производят за рубежом. Очень страшно смотреть, как мучается твой ребенок.

«Паника и неизвестность»

На фоне проблем с импортозамещением, в Красноярском крае начались перебои с поставками препаратов для ВИЧ-инфицированных. Кто здесь виноват – не понятно. В краевом Центре по профилактике и борьбе со СПИДом сообщили, что сбои в поставках действительно есть, но прокомментировать ситуацию пообещали лишь через несколько дней. 

 Виктор, Красноярск:

«Моя схема Долутегравир (Тивикай), Тенофовир, Ламивудин. В Спид-центре выдали рецепт на Тивикай на один месяц. В аптеке препарата не оказалось. Сказали, что перебои из-за закупок, но препарат должен поступить. Мне заменили на Абакавир. Но, насколько я понимаю, замена сомнительная».

Ирина, Лесосибирск:

«Тивикая до сих пор нет. Говорят, что препарат на складе, в ближайшее время появится в аптеке. В итоге муж без Тивикая остался. Выписали Регаст, но он до этого его принимал и из-за побочек отменили. Теперь снова его пить придется».

Олег, Норильск:

«В Красноярске похоже большой перебой с Долутегравиром. Куда я только не звонил, но на простейший вопрос «когда ожидается поставка», никто мне не ответил. А у меня аккурат до 27 ноября. Что делать?

Это только часть отзывов оставленных на сайте Перебои.ру  в октябре-ноябре этого года ВИЧ-инфицированными жителями Красноярского края и их родственниками. Наверняка тех, кто не может получить необходимое лекарство, в разы больше.

— Еще в начале октября к нам стали обращаться пациенты из Красноярского края, которым отказали в выдаче препарата Тивикай (противовирусноге средство для лечения ВИЧ-инфекций), — рассказывает Юлия Верещагина, консультант сайта Перебои. Ру, ВИЧ-инфицированная. — Сразу после обращений, мы сделали запросы в Минздрав Красноярского края, написали губернатору региона и связались с поставщиком препарата.  Поставщик отреагировал быстрее всех. Он ответил, что препарат был поставлен в Красноярск вовремя, согласно контрактов до 15 октября. Но поставщик лишь привозит препарат, дальше сам регион распределяет его по аптекам.

«Из Минздрава ответили, что в 20-ых числах октября было поставлено столько-то тысяч упаковок и все они прекрасно выдаются. Препарат действительно начали выдавать. А через две недели перебои повторились. Мы по новой отправили запросы и тут уже нам разъяснили в аптеках, что оказывается, Минздрав вовремя не продлил с ними договор. То есть препарат в регион пришел, а его даже положить было некуда. Аптеки его приняли – не оставлять же на улице. Но выдавать без контракта не имели права. Минздрав временно заключил краткосрочный контракт на две недели, препарат начали выдавать, но как только договор закончился, опять прекратили. 

Ситуация серьезная. Кто-то из пациентов взял препарат в долг — у тех, кто его тоже принимает. Но это, как правило. несколько таблеток. Больше люди не рискнут позаимствовать. Купить его сложно, он продается только в Москве и в Питере. Стоит дорого, порядка 12 000 -14 000 рублей на месяц. Производится в Англии, в России его аналогов нет вообще. Единственный вариант — полностью поменять схему лечения. Но я сама сталкивалась с заменами, это очень сложно переносится. Ты не знаешь, подойдет ли тебе новая схема, будут ли на нее побочные реакции, как ты будешь их переносить. Неизвестно, появятся ли лекарства позже, вернут ли тебе прежнюю схему. Это может повлиять на личную жизнь человека, на его трудоспособность. Я сама ВИЧ-инфицированная и прекрасно понимаю, что чувствуют пациенты. Паника и неизвестность. 

Тем более, Тивикай — препарат не первой линии, он назначается тем, у кого уже были схемы лечения, но они не подошли. Поэтому этим людям еще страшнее замены. Важный момент: чем чаще происходят замены, тем больше рисков, что человек может отказаться от лечения вовсе. Только представьте, чтобы получить препарат, надо отпроситься с работы и не сказать, зачем ты идешь. Обычно это раз в три месяца, а когда перебои, приходится бегать чуть ли не каждую неделю. И по полдня тратить, чтобы добиться таблеток. А если в это время тебя отправят в командировку, ты вообще можешь без лекарств уехать.  Бывает, что люди просто психуют и бросают лечиться. 

Мы очень переживаем, так как Красноярский край большой. Когда лекарство поступит в отдаленные территории сказать сложно. А у нас есть сообщения от пациентов из Норильска и Лесосибирска».

«Жить, а не выживать»

Пациенты с тяжелыми заболеваниями и их родные отмечают, что формально им в лечении не отказывают – положенные препараты выдают. Но то, что такое лечение создает угрозу жизни и здоровью,  серьезно снижает качество жизни, как будто никого и не волнует. 

Вот один пример человека, который решил бороться именно за качество своего лечения и уже дошел до суда. Красноярец Илья Большаков с 2002 года страдает сахарным диабетом. Как признается он сам, в силу своей настойчивости и любознательности сразу же решил сам разобраться в диагнозе и научиться с ним жить.  

— Мне было 17 лет, когда мне поставили окончательный диагноз, — рассказывает Илья. – Я начал изучать, что это такое. Быстро понял, что это навсегда и можно лечиться только постоянным приемом инъекций инсулина. Попал на занятия в школу диабета. Мне даже интересно было, все книжки о диабете скупил.

«По закону препараты, необходимые мне, входят в перечень жизненно-важных лекарственных средств, и я получаю их бесплатно. С 1 января этого года в перечень входят резервуары для инсулиновых помп и инфузионные системы. Но также законом предусмотрено выписывание и назначение препаратов и изделий, которые не входят в этот перечень – по медицинским показаниям и по решению врачебной комиссии. 

Когда я лежал в Москве в ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, мне указали в выписке, что мне рекомендованы сенсоры глюкозы — часть системы непрерывного мониторинга, которая позволяет отслеживать изменения уровня глюкозы в круглосуточном режиме. Это подкожный имплантируемый катетер. Он устанавливается на 6 дней (потом нужно менять на новый) и измеряет концентрацию глюкозы в межклеточной жидкости. Позволяет предупреждать гипогликемию – падение уровня сахара, которая у некоторых протекает бессимптомно и может приводить к коме и обморокам.

Такие сенсоры очень сильно повышают качество жизни – я покупал себе первые сенсоры сам и пробовал жить с ними. Но наш Минздрав считает, что все это баловство, что нам выдают тест-полоски и этого достаточно. Но тест-полоски измеряют уровень глюкозы в данный момент, а сенсоры – каждые пять минут, ты видишь график и знаешь, что предпринять. Невозможно же каждые 5 минут колоть себе палец. Один сенсор стоит 3 500, в месяц их надо 5 штук. Приобретать самому, конечно, очень сложно. 

Так как мне отказали, я подал заявление в суд, параллельно обратился в Росздравнадзор и прокуратуру. Последнюю попросил проверить врачебную комиссию, согласно заключению которой Минздрав мог решить мой вопрос.  Я понимаю, что врачи не виноваты, они заложники ситуации. Но отстаивать свои права я готов до конца. Сенсоры могут улучшить качество жизни до уровня здорового человека. И я хочу жить, а не выживать. Знаю, что в Санкт-Петербурге больной диабетом подобный суд выиграл. В Красноярске такого прецедента еще не было». 

Фото на обложке: Brianna Privett