Posted 1 октября 2020,, 13:30
Published 1 октября 2020,, 13:30
Modified 29 мая 2023,, 10:22
Updated 29 мая 2023,, 10:22
В праздники ты остаешься с пушистой елкой и невероятной тревогой: мать неизлечимо больного ребенка о зиме
В новой колонке мать неизлечимо больного мальчика Вани рассказывает о елке, пушистых одеялах и о том, как трудно пережить зиму и дождаться помощи в новогодние праздники.
Казалось бы, только начался октябрь, но для нашей семьи — это уже начало зимы.
Долгой, мучительной, изматывающей зимы.
Ваня переносит зиму очень тяжело. Перепад давления, понижение температуры — приступы случаются чаще, тело выворачивает дугой, бесконечные темные ночи почти бессонны.
Длинные праздники — совсем не про елку и Новый год, это про то, что у паллиативной бригады, врачей, аптек, где можно получить препараты или питание по рецепту, медтехник, где можно купить расходники, — выходные.
В праздники ты остаешься с пушистой нарядной елкой и невероятной тревогой.
Заботливо заготавливаешь не подарочки, а расходники, питание и препараты, меняешь фильтры во всем жизнеобеспечивающем оборудовании, заряжаешь все аккумуляторы и молишься, чтобы реанимация не понадобилась.
Чтобы облегчить мучения и расслабить тело, я набираю Ване горячую ванную по несколько раз в день, иногда это может быть ванна в три-четыре утра (всегда самое тяжелое время), в ванну сыплю сульфат магния или бросаю брусочек пихтового экстракта.
После ванны — долгий расслабляющий массаж, иногда Ваня плачет от боли в конечностях и протягивает мне то ручку, то ножку и показывает — делай еще.
Потом я заворачиваю его в мягкое теплое одеяльце (мягкие пушистые одеяльца — наше все, жаль, что такие в основном для лялечек, а не для больших детей, но мы выкручиваемся), подключаю кислород, рядом укладываются кошки, и Ваня засыпает на руках. Бывает, мне совсем не удается поспать за такую ночь. Иногда таких ночей бывает несколько подряд.
Зимой выход из дома ограничен, коляска становится тяжелее за счет зимнего мешка и зимней одежды, переживаешь за оборудование на холоде, вода в кислороде замерзает, и пользоваться им возможно только в помещении.
Поэтому новогоднюю елку я ставлю очень рано, в прошлом году стояла уже с начала декабря, создавая настроение и поддерживая. Елка, фонарики, кошки — непременный атрибут. Наравне с аппаратурой, чтобы пережить зиму.
Зима для всех семей, имеющих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, — самое непростое время года. Ухудшение эпидемиологической обстановки вынуждает сокращать контакты, которые в этот период года нужны максимально.
Нужны обнимашки, поддержка, помощь по дому, кухня завалена бесконечным количеством белья для стирки, потому что то пена, то рвота, то подгузник протек. Не успеваешь закидывать, стирать, сушить и гладить, дела копятся-копятся-копятся, а все, что ты можешь — сидеть с ребенком на руках в одеялке, гладить, обнимать и верить, что эту зиму мы переживем. Но каждый гость — потенциальная опасность заражения.
Паллиативные дети в большинстве своем имеют иммунодефицит и истощение, что осложняет течение вирусных заболеваний. Начинается иммуносупрессия, присоединение вторичной, чаще бактериальной инфекции, пневмония, ИВЛ...
Поэтому теперь зима — это сначала про максимальную безопасность и запасы всего необходимого, а уже потом елка и Дед Мороз.
До новых историй.
Всем любви и спокойной зимы.