Posted 13 августа 2020,, 13:10
Published 13 августа 2020,, 13:10
Modified 29 мая 2023,, 10:20
Updated 29 мая 2023,, 10:20
Как неизлечимо больной мальчик Ваня получал паллиативный статус — и почему теория расходится с практикой
Мать неизлечимо больного мальчика Анастасия Смирнова в своей колонке на «Проспекте Мира» рассказывает, как оформляется паллиативный статус — и почему расходятся теория и практика.
Я пишу о Ване на его страничке в соцсетях и как-то упустила тот момент, что тоже надо хоть немного рассказать его историю. У Вани редкое генетическое заболевание обмена веществ, если по-простому, то его организм не может усваивать определенные белки и аминокислоты, из-за этого он не держит вес, имеет очень тяжелую прогрессирующую аллергию и некупируемую эпилепсию. Ваня не держит сатурацию (определенный уровень насыщения крови кислородом), температуру тела, иногда перестает дышать и нуждается в кислородной поддержке.
До четырех лет у него стоял общий диагноз — ДЦП, и только в четыре года, когда мы попали на прием к другому эпилептологу после тяжелого приступа, было высказано предположение, что Ванино состояние обусловлено генетической поломкой.
Это был переломный момент. Харьков, Москва, Томск — Ваню смотрели ведущие генетики, и наконец стало понятно, как можно ему помочь и что на самом деле помочь никак нельзя, потому что это неизлечимо.
Можно только подобрать спецпитание, чтобы Ваня держал вес, частично купировать приступы, обзавестись оборудованием жизнеобеспечения и принять, что каждый день может быть последним…
А теперь расскажу, как в теории и как на практике осуществляется оформление паллиативного статуса.
В теории — терапевтом/педиатром/специалистом по профильному заболеванию или в выписном эпикризе из лечебного учреждения должно быть рекомендовано оформление.
Пишут «рекомендован паллиативный уход» или «рекомендовано оформление паллиативного статуса».
На деле же вы можете привезти домой ребенка, например, с трахеостомой после перенесенной пневмонии или ребенка, который уже не держит сатурацию и нуждается в постоянной кислородной поддержке в терминальной стадии рака, но без упоминания про паллиатив вообще — просто с рекомендацией обратиться в фонды для приобретения домашнего кислорода.
Вот так оно пока работает.
Точнее, не работает.
Детская паллиативная бригада появилась в Красноярске 1 января 2019-го, Ваня получил статус где-то с весны прошлого года.
Несмотря на то, что к тому моменту у нас дома уже было почти все реанимационное оборудование, принятие статуса далось мне непросто.
На тот момент вопрос об установке Ване гастростомы (питательная трубка, которая устанавливается напрямую в желудок через разрез на животике) был отложен, необходимое оборудование дома было (Ваня не держит сатурацию и нуждается в кислородной поддержке), поэтому у меня было время не спешить.
Но есть критические ситуации, когда не спешить нельзя, когда кислород или домашний аппарат ИВЛ нужен еще вчера, и без него человек просто умрет.
В итоге от моего согласия на оформление статуса и до подписи бумаг с передачей их в службу ушло ровно три месяца.
Первым врачом, кто заговорил со мной об оформлении статуса, был Ванин генетик в Томске, по возвращении в Красноярск у меня на руках была выписка со словами «летальный исход».
Надо отметить отдельно, что паллиативный статус лишает санкура (санаторно-курортного лечения) и реабилитации от государства. Но из-за оптимизации медицины реабилитация и санкур и так положены только детям с легкими нарушениями. Ване в силу тяжести его состояния было не положено ничего, потому что «нецелесообразно». Поэтому санкур мы не потеряли, мы его и не имели.
У меня были выписки от генетиков, эпилептолога, иммунолога, невролога, где был очень подробно расписан генетический диагноз и вся необходимая аппаратура. Я отдала все документы в поликлинику, где провели врачебную комиссию, а потом меня вызвали подписать документы о согласии на перевод Вани на паллиативный уход.
Это было самое тяжелое морально. Там еще текст в этом согласии такой, что-то вроде «невозможность улучшения» и т.д., я подписывала с пеленой в глазах, даже не сфотографировала.
Все. После этого документы перевели в паллиатив.
Надо сказать отдельно, что до начала этой процедуры я разговаривала с доктором из паллиативной бригады, она сказала, что,да, про вашего мальчика нам уже передавали. Это все потому, что с 2019 года, когда заработал паллиатив, поликлиники сами передавали данные по детям, кому рекомендован статус.
И вот с весны к нам начала ездить бригада.
Раз в месяц приезжает педиатр и медсестра. Есть ещё психолог и соцработник по необходимости.
С января этого года появился детский хоспис (детское паллиативное отделение), там есть педиатр, невролог, медицинские сёстры и нянечки. Об этом напишу подробнее чуть позже. Мы собирались к ним с гостевым визитом, но карантин нарушил наши планы.
Надо сказать, что с появлением паллиатива, несмотря на эмоциональную составляющую, мне стало чуть менее страшно.
Хотя, учитывая мое недоверие ко всему и тревожность, я все время, когда они приезжают, буквально умоляю их нас не бросать, хотя никто и не собирается, понятное дело, но со страхом я поделать ничего не могу.
Педиатр в бригаде — моя большая любовь. Очень грамотный и дотошный специалист.
К сожалению, выездных других докторов у бригады нет. Все, что они могут — осмотр педиатра, ЭКГ на дому (у них переносной аппарат) и уколы, например (но при наличии наших лекарств, у них своих лекарств нет). Могут помочь с транспортировкой в больницу, в хоспис (у них своя скорая — по одной машине на берег).
Все остальное — рецепты, осмотры специалистов, анализы — все через поликлинику.
То есть перевод на паллиативный уход не лишает человека получения медицинской помощи от поликлиники по месту жительства, наоборот, при переводе в паллиатив осмотры врачей, анализы крови, исследования (УЗИ, ЭКГ) — это все осуществляется на дому.
Должно осуществляться. Но пока за это приходится бороться родителям паллиативных детей и близким паллиативных взрослых.
У педиатров и терапевтов пока нет конкретных маршрутов для работы с паллиативными пациентами.
Но это пока.
Очень медленно, маленькими шажками, но система сдвигается.
Я сравниваю прошлый год и этот — и я вижу разительное отличие.
До появления паллиатива специализированное питание для лежачих больных получить за счет бюджетных средств почти не удавалось, сейчас же — на днях должна пройти врачебная комиссия, по решению которой, для Вани будут закупать спецпитание через бюджет.
Уверена, дальше будет только лучше.
По поводу оборудования, которое можно получить для домашнего использования, — список очень обширный, вплоть до ИВЛ. Полный перечень легко гуглится — Приказ Минздрава РФ №348н от 31.05.2019г.
Это, на самом деле, очень круто, для меня это до сих пор волшебство. Жаль, что получить сразу, как только оформили статус, пока можно только если кто-то отказался от оборудования, или ребенок ушел, и его оборудование отдают вам. Пока вот так не быстро. И кое-что ограничено или пока вообще не закупалось. В этом году, например, говорили о закупке четырех многофункциональных кроватей — и вот как их делить?
Когда оборудование Ване привезли первый раз, я с недоверием спрашивала у бригады — а вы не заберете его? Правда?
Не верится до сих пор.
Оборудование передают по договору безвозмездной ссуды.
Подытоживая, хочу сказать, что оформление статуса — это пока по большей части «работа» родителей и близких, ну вот оно так пока, к сожалению. Что в детском паллиативе, что во взрослом.
Нужно идти, добиваться, самому читать нормативные акты, искать людей «в теме». Это очень тяжело, особенно, если в этот момент у тебя на руках умирает твой ребенок или близкий, и времени нет ни на что.
Именно поэтому я так много и рассказываю о паллиативе. Если это поможет даже какой-то одной семье — это уже великое дело.
Я сама не справилась бы без помощи людей, я до сих пор не справляюсь.
Поэтому всем, кто помогал и поддерживал в момент оформления статуса, я буду благодарна всегда.
Паллиативной бригаде благодарна безмерно.
Всю бригаду люблю, плачу в дверях, когда они от нас уходят и лезу обниматься.
Ворчу, бодаюсь, потому что страшно, но они меня понимают и поддерживают как могут.
Я повторяю это раз за разом: с ними мне чуть менее страшно. Все так же мучительно тяжело, но чуть менее страшно.
Сейчас у меня есть почти все необходимое реанимационное оборудование, чтобы помочь Ване уйти комфортно дома.
Это не умаляет моей боли, понятное дело, но уже чуть легче дышать.
Меня сильно отпустило по лету в прошлом году, оформление статуса избавило меня от намеков врачей: «Вы же понимаете...». Все понимаю. Уже - все. Поэтому наслаждаюсь по мере сил каждой деткиной минуткой, целую ручки и щечки, качаю, ношу на руках, балую и люблю. Сколько есть — все наше.
До новых историй!
Всем любви и никогда не ставить подпись в документах о паллиативе.
- Если вы тоже хотите стать колумнистом «Проспекта Мира» и вам есть о чем рассказать (о вашей интересной жизни, работе, увлечении, волонтерстве и т.д.) — пишите на почту [email protected]. С вас — интересное чтиво, с нас — многочисленная аудитория сайта и соцсетей.