Отказ от всего, предательство близких, мысли о суициде и безусловная любовь. Мать паллиативного инвалида рассказывает, что значит быть особенной мамой

Татьяна Никулина обычно пишет о своем особом сыне Семене, который из-за трагической случайности стал паллиативным инвалидом. Но в преддверии 8 марта  она решила написать о себе — особой маме.

Особые ли матери у особенных детей?

Может этому где-то учат, готовят? Ведь есть Школы для молодых мам.

Увы и ах, но к появлению в семье ребенка с инвалидностью никто не готов. Мы всегда мечтаем о хорошем и светлом. Мало кто знает, когда это может произойти — в родах, при внутриутробном развитии, сбой в генетике, инфекция, несчастный случай.

Это всегда происходит внезапно, как снег на голову. Это всегда шок, оцепенение и невыносимая душевная боль. Жизнь женщины уже никогда не будет прежней. Она особая мама.

Первым приходит отрицание — это не со мной, не про меня, за что и почему? Но материнский инстинкт берет верх и мы все начинаем искать пути выхода- — как вылечить своего ребенка. У многих этот период проходит годами. Перемешивается с отчаянием, обидой, злобой на других.

Женщине приходится многим жертвовать, в первую очередь собой. Отказаться от любимой работы. Сталкиваться с предательством близких, друзей, мужа.

Скажу вам честно, у каждой особой мамы бывают минутки, когда она задумывается о страшном — о суициде.

Одни мамы кричат и срываются, другие — замыкаются в себе.

Кто-то из них так погружается в лечение, развитие и уход за особым ребенком, что потом не остается сил утром одеться и провести расческой по волосам.

Когда мама доходит до края, она может решиться на страшное.

Часто с мамой ребенка с особенностями не оказывается человека, который мог бы ей помочь. О том, чтобы обратиться за помощью — да и куда? — она иногда даже не думает.

Со взрослением ребенка многие мамы приходят к следующей стадии — принятие и смирение. Тогда они начинают просто жить и получать радость от каждого дня. Любить и принимать своего ребенка таким, какой он есть.

Особым мамам вообще открывается новое чувство — безусловная любовь.

Ты любишь своего ребенка любого, без запросов и ожиданий.

Я не хочу призывать к тому, чтобы особенных мам жалели.

Нет! Их нужно просто понять и поддержать — позитивом, общением, нормальной жизнью. Невозможно заставить окружающих понимать особых детей так, как это делает мама. Сложно добиваться правды и справедливости, выходя из дома и сталкиваясь с реальностью. Частенько я ухожу от конфликтов и не добиваюсь своего любой ценой. Ведь все, чего я хочу — это лишь вырастить человека, который будет счастлив. Пусть он не будет таким, как большинство людей, но он сможет стать счастливым!

В марте 2020 года БФ Добро24.ру собрал мам подопечных в студии звукозаписи «Сам себе звезда» на необычное мероприятие. Все вместе мы исполнили песню российского музыканта Басты (Василия Вакуленко) «Сансара» и записали видеоклип. В нём глаза и улыбки особых мам и их детей. Они говорят лучше слов.

Эти люди живут совсем рядом с вами.

Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в пространство всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды».

Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания. Поэтому я пишу и рассказываю о нашей жизни.

Накануне Женского праздника 8 марта, хочу поздравить всех женщин и пожелать быть счастливыми! Не смотря ни на что!