Posted 17 октября 2017,, 10:42
Published 17 октября 2017,, 10:42
Modified 29 мая 2023,, 09:20
Updated 29 мая 2023,, 09:20
«С этим вам жить всю жизнь»: красноярская семья о воспитании ребенка-аутиста
Аутизм — это не болезнь, от которой помогают лекарства и с которой проблема лишь в том, чтоб найти на них деньги. Это особое состояние, в которое так или иначе погружается вся семья. «Проспект Мира» побывал в гостях у Алексея и Ольги Евсеевых и выяснил, каково в этом состоянии жить.
«Гиперактивность зашкаливала»
Уютный деревянный дом на окраине Красноярска с двором и огромным псом, который встречает гостей у ворот. Мечта мегаполиса. У Евсеевых трое детей. Старшему Сереже 14, среднему Алеше — 5, и годовалая девочка. Папа Алексей и мама Ольга по крупицам рассказывают историю старшего. Сережа аутист, окончательный диагноз мальчику поставили в 5 лет.
— Он родился абсолютно здоровым ребенком, — рассказывает Ольга, — никаких отклонений не было. В год не пошел, а побежал. Мне говорили, что сын вырастет гениальным, так как он очень опережал сверстников в развитии. Все дети начинают говорить по слогам: «да-да-да, та-та-та-, ма-ма-ма». А он сразу: «вентилятор», «лампочка». Оказывается, на это уже тогда нужно было обратить пристальное внимание.
Впервые мы заметили, что что-то не так, примерно в два года. Сын был слишком гиперактивный, ни минуты на месте не сидел, всё время куда-то бежал, лез. Мы поначалу только смеялись, вон какой шустрый растет. Но в песочнице с другими детьми не играл: все роются, а мы круги наматываем по двору.
Затем развитие резко остановилось. Сережа всё больше уходил в себя: в садике все играют друг с другом, а он нет. Воспитатели стали жаловаться. Года в 3-4 стало явно видно, что есть проблемы. Разговаривать Сережа так и не начал. Он произносил слова, мог сформулировать то, что хочет, но обычно это были выученные фразы. Например, долго изъяснялся фразами из мультиков, или подходил и спрашивал: «Ты хочешь кушать?» Это означало, что он сам хочет кушать.
В саду нас оставляли только на полдня, потом просили забирать, хотя точного диагноза еще не было. Мы долго боялись и отодвигали его, считали, что всё еще можно исправить. Родители посмелее сразу же оформляли инвалидность.
— Самым страшным было то, что с первого класса он начал убегать из дома, — продолжает папа Алексей. — Мы спали с ключами на шее, а он всё равно умудрялся ночью тихонечко открыть дверь и выскользнуть. На улице его нужно было крепко держать за руку. Дома постоянно следить, чтобы дверь была закрыта.
Мы многое перепробовали. Ходили к психиатру, к психологам, к бабушкам, в санатории ездили. Принимали прописанные лекарства, потом узнали, что они дают сильную побочку — дети набирают вес, у многих начинается недержание мочи — и прекратили. Проходив год в обычный садик, отдали Сережу в логопедический. Но оттуда нас попросили: поведение сына становилось неуправляемым. Обратно в обычный уже не взяли, до школы Сергей был дома.
Оба родителя работают, у семьи получилось построить график занятости так, чтобы успевать всё. По закону родителям ребенка-инвалида положен один дополнительный выходной в неделю, который папа использует, чтобы побыть с сыном. Мама — акушерка в роддоме, работая сутки через трое, подстраивает график, чтобы он большей частью выпадал на выходные. Бывают и накладки, тогда приходится искать няню.
— Нам очень нужна социализация, без развития таким детям никак нельзя, — вздыхает Алексей. — Первый класс мы проучились в коррекционной школе 8-го вида (для умственно отсталых детей — прим.ред.). Сейчас перешли на обучение с индивидуальным вхождением в класс. Физкультуру и труды Сергей посещает со всеми, а остальные предметы — индивидуально. К сожалению, в Красноярске не так много возможностей для детей-аутистов.
Принять диагноз и жить
Пережив первый шок от диагноза старшего, Алексей и Ольга решились на второго. Родился Алешенька. С первых шагов второго малыша было понятно, что он совсем не похож на Сережу. Но, подрастая, малыш всё больше походил на брата.
— Сейчас это для нас просто трагедия, — продолжает мама. — Приходится невероятно много сил прикладывать, чтобы вытягивать Алешу. Когда я забеременела вторым, психиатр сказал, что старшего нужно в интернат. Якобы рядом с аутистом невозможно вырастить полноценного ребенка. Мы дома посовещались и приняли решение — не отдадим, справимся.
В этом году на всё лето отправляли его к бабушке — сразу стало заметно, как младший продвинулся в развитии. Однако ему всё-таки ставят расстройство аутистического спектра. Это пока не аутизм, а лишь особенности характера.
С годами задержка в развитии у Алеши всё же стала заметна. В свои пять лет он задает меньше вопросов, чем его сверстники. Мы понимаем, что, занимаясь с Сережей, вынужденно забросили среднего сына, и сейчас все силы нужно бросить на него.
Самое сложное, по словам мамы, — принять диагноз своего ребенка. Она сама очень долго надеялась, что всё изменится. Только в 9 Сережиных лет поняла, что это на всю жизнь.
— Мы поехали в санаторий «Теремок» в Калининград, — вспоминает Ольга. — По дороге остановились у знакомых в Москве. У них 16-летний мальчик-аутист. Я убеждаю их, надо что-то делать, лечить. А они мне: «Только вот так и жить». Они уже всё это прошли: лагеря, санатории, лечение. Мы тогда посмотрели на Борю и поняли, что каков наш Сережа в 9, таким будет и в 16, и в 40 лет.
Там же, в санатории, психиатр впервые сказал: «Вам надо понять, что это на всю жизнь: жалейте себя, учитесь отдыхать, переключаться, но с этим вам жить всю жизнь». В общем, всю обратную дорогу я настраивала себя, что это неизлечимо.
По возвращении Евсеевы решили купить дом и перебраться на землю, чтобы приучать Сережу к труду. Здесь у него есть свои обязанности: мести двор, носить уголь, мыть посуду. Во дворе оборудовали мастерскую, чтобы работать руками. Он даже спать стал лучше на свежем воздухе, улучшилось поведение.
В прошлом году у Оли с Алексеем родилась дочка. Маленькое рыжее чудо и желанный ребенок. Конечно, маму отговаривали. Но ответить, труднее ли ей управляться с тремя детьми или с одним Сережей, она не может. Однозначно, для детей с особенностями в развитии жить в большой и дружной семье намного лучше. Хотя другим детям сложнее.
— Утром я помогаю умыться младшим, Сережа с элементарными навыками самообслуживания справляется сам, — рассказывает мама про распорядок дня. — Алешку отвожу в садик. У старшего три раза в неделю спецшкола, ехать через весь город. Беру с собой младшую, сажусь на автобус, и мы все втроем едем. Кроме уроков у нас катание на лошадях, керамика, столярное дело, зимой — лыжи. Стараемся использовать любую возможность занять Сергея.
В школу парню осталось ходить максимум два года. Что потом — неизвестно. Как правило, дом. Мест, где бы социализировались взрослые аутисты, в Красноярске, да и в России, нет. Даже диагноза такого — «взрослый аутизм» — в нашей стране не существует, что закрывает для родителей ряд возможностей.
Сергей получает пенсию, пользуется льготным проездом по городу, родители имеют право на льготы по квартплате и льготные лекарства. По словам Евсеевых, им очень помогают общественные организации, которые работают в Красноярске. В частности, организация «Свет надежды»: сейчас она при поддержке Надежды Болсуновской и общественного движения «Право на счастье» ведет очень важный и нужный проект «Усадьба Добрая».
Благодаря ему Сережа сам, без помощи родителей, побывал в инклюзивном лагере. Это вдвойне ценно, так как дает не только Сергею общение и развитие, но и родителям — возможность немного передохнуть и собраться с силами.
Если семья не отвернулась
Из семей, где рождается ребенок-инвалид, часто уходят папы. Но Алексей и Ольга не представляют, как бы тянули этот груз в одиночку. Они знают, что только вместе они сила.
Сейчас модно говорить про инклюзию. Но, по словам Евсеевых, России до нее еще очень далеко. Современные родители не готовы видеть в классе со своими здоровыми детьми особенных. В отличие от самих детей, которые с ними с удовольствием общаются. Родителям Сережи еще тяжелее: по мальчику совершенно не видно, что с ним что-то не так. Внешне это здоровый и красивый ребенок. Поэтому, когда он начинает громко говорить или резко крикнет, первая реакция окружающих: «Приструните своего».
— Вот сидим мы в автобусе, — рассказывает Ольга, — а он громко на весь салон перечисляет машины за окном: «Субару Форестер, Тойота Камри, бетономешалка». Пассажиры: «Ты что, так и будешь всю дорогу?» А Сергей даже внимания не обращает и продолжает. В итоге люди пересаживаются от нас и к концу дороги вокруг никого нет.
Главная задача у Евсеевых сейчас — максимально помочь старшему сыну социализироваться, и это существенно отличается от жизни таких детей в интернатах. Там главное, чтобы они были сыты, обуты, накормлены, развития при таком подходе не происходит. Ну и, конечно, там нет любви, которую могут дать только в семье родные и близкие люди.
— У Сережи очень красивый голос, он хорошо поет, — говорит напоследок мама, — возможно, что у нас получится развить эту его способность, нам давно говорили, что у каждого аутиста есть своя уникальность, надо только ее найти. Значит, будем искать...