«Единственная цель — доставить радость»: как живет мать двух неизлечимо больных детей. И почему хочет помогать другим семьям

Утро семьи Фукс начинается рано, в 5:00 Андрей уходит на работу. Проводив его, у Оли есть немного времени для себя. В 6.45 просыпается младшая Катя. Она не может, как обычная трехлетка, соскочить с постели и побежать ванную. Ее ноги — мама. Сначала откашлять с помощью аппарата, сделать ингаляцию, затем умыть, одеть и накормить завтраком. Лучше всего — любимой гречневой кашей на молоке, немного перемолотой. И обязательная порция специального напитка — «Педиашур». Там весь комплекс витаминов и микроэлементов, которые необходимы организму: у детей со СМА из обычной пищи они усваиваются плохо. В месяц только на «Педиашур» уходит около 24 тысячи рублей. 

После завтрака мама ставит Катю в вертикализатор — аппарат, который помогает слабым ножкам стоять и идет будить старшего Оскара. Мальчику 12, но самостоятельно он может только сидеть в специальном кресле с поддержкой. Однако это не отменяет занятий в школе. Оскар учится по скайпу, и в конце мая успешно перешел в 6 класс. У него те же процедуры — ингаляция, откашливатель, умывание и завтрак. Мальчик спит с увлажнителем воздуха и аппаратом ИВЛ, но носоглотка всё равно пересыхает, и после сна тяжело дышать. В 9:00 пиликает скайп, так учитель приглашает мальчика на занятия. Следующие 45 минут дверь в комнату Оскара будет закрыта, а Оля с Катей займутся спокойными играми, чтобы не мешать. Сегодня малышка собирает пазлы. После вертикализатора — велотренажер. Катя крутит педали лежа, очень старается, хоть и тяжело, он долгого положения стоят ноги затекают. 

Затем растяжка, гимнастика и легкий массаж. 

На переменке мама заходит, чтобы переложить сына из коляски на диван, отдохнуть, до следующего урока. 

Во время отдыха я успеваю перекинуться с мальчиком парой слов. Чтобы говорить, ему нужно закрыть пальцем трахеостому — дырку в горле.

— Я математику люблю, и историю, — говорит Оскар, — хочется без двоек, конечно, но иногда случаются, тогда мама расстраивается. 

— Мы всегда старались, чтобы он учился, — продолжает Ольга. - Даже когда в больнице с пневмониями лежали, чуть температура отпустит — открывали ноутбук и занимались. 

Переменка заканчивается, и мальчика возвращают в кресло. 

Мама вряд ли расстраивается из-за оценок сына, скорее делает вид, главное для нее — его здоровье. В семье понимают, что улучшений не будет, только ухудшения, но важно их как можно дольше отсрочить. 

— Меня выбивает из колеи, что врачи всю жизнь Оскара постоянно отсчитывают, сколько ему осталось: два года, четыре, девять, — говорит Ольга. — И хоть бы один взял нас на учет, расспросил, чем мы живем, как справляемся все эти 12 лет. Доктора, услышав СМА, просто пугаются. Однажды мы нашли реаниматолога, который занимался с такими детьми. Он честно сказал, что «бросил этот могильник». 

Пока Оскар учится, Оля с Катей успевают сходить на прогулку. Иногда мальчик звонит и просит переложить его отдохнуть, но чаще говорит, что не устал — не хочет дергать близких. 

После уроков, обеда и тихого часа у Катюши, Оля выносит гулять уже обоих. Летом обязательно каждый день, зимой Оскар чаще всего остается дома: с трубкой в горле в одежде тяжело. 

— Мы с Окаром, когда еще Катюхи не было, могли на целый день укатить куда-нибудь на речку, разложить зонтик, мангал, пожарить сосисок, даже поспать, а папа вечером, когда с работы ехал, нас забирал, — вспоминает Оля. — Однажды даже по Мане с ним сплавлялись на плотах. Все у виска крутили, куда потащили такого ребенка, а у него такое счастье было в глазах! Стараемся использовать любую возможность доставить детям радость. Это сейчас наша единственная цель. 

Пару раз в месяц Оля с сыном выбираются в кинотеатр. Именно вдвоем, чтобы все внимание только друг другу. Прижимать его к себе, держа на коленях, обсуждать фильм, потом играть в автоматы. Эти незабываемые мгновения мама ценит больше всего на свете. 

— Скучаю очень, — говорит Оля, — с появлением Кати, ему мало внимания достается, да и он вырос уже, свои интересы. 

Оскар играет в компьютерные игры, у него есть свой канал на Ютубе, общается с друзьями по интернету. Несмотря на проблемы в физическом развитии, интеллект у детей со СМА полностью сохранен, они умные и развитые. Полностью понимают и принимают свое состояние. 

Дважды в одну воронку 

Ольга для своих детей не только мама, но и реанимационная медсестра, и врач. Она лучше любого доктора знает, как управляться с аппаратом ИВЛ, раздышать задыхающегося ребенка с помощью мешка АМБУ и какими препаратами снять бронхоспазм. Как получилось, что оба ребенка родились с одним и тем же тяжелым заболеванием, не знает никто. Болезнь невозможно определить по УЗИ, она не диагностируется никакими скринингами. Говорят, «дважды снаряд в одну воронку не падает». Но, видимо, бывают исключения. 

Оскар появился на свет в срок здоровым малышом. Головка только на плечах лежала, но педиатр сказала, что это он в утробе так привык. До трёх месяцев развивался нормально, а после что-то пошло не так. Голову не поднимает, на живот не переворачивается. С полугода начались больницы. Сначала доктора ставили миелопатию (поражение спинного мозга). Потом решили, что это миатония Оппенгейма. Сказали, что сделать ничего нельзя, будет только хуже. 

После года начались регулярные бронхиты, пневмонии. Кашлевого рефлекса практически не было, мышечная слабость нарастала. Ни высморкаться, ни откашляться сам не мог. Так продолжалось до пяти лет. Единственное, чему научился Оскар к этому возрасту — сидеть с поддержкой. К семи годам деформировалась грудь, начал развиваться сколиоз. Сейчас мама считает, что если бы правильный диагноз поставили сразу, можно было избежать многих проблем и сохранить здоровье сына много дольше, оттянуть время. Возможно, обошлись бы без трахеостомы, и Оскару было бы сейчас намного лучше. Но тогда о диагнозе СМА Фуксам не сказал ни один врач. 

Однажды утром Оскар проснулся с температурой. Покушал и вновь прилег. Оля заметила, что он странно дышит, пузиком. Вызвала «Скорую», пощупали живот, заподозрили аппендицит, повезли в больницу. Хирурги ничего не нашли и отправили в соматику. Там послушали, то ли бронхит, то ли нет. На всякий случай отправили на ингаляцию. 

— На ингаляции смотрю, у сына кончики пальцев синеют, — вспоминает Оля, — позвала врача. Он глянул на нас и велел бежать за ним. Пока добежали до реанимации, Оскар перестал дышать. Интубировали, подключили к аппарату ИВЛ и поставили трахеостому. 

В больнице тогда они провели три недели. Оля плакала, не представляла, как жить ребенку с трубкой в горле, они ведь в школу готовились пойти. Но надо было жить дальше. Ухаживать за трахеостомой, промывать, менять, отсасывать мокроту училась сама по интернету, раскладывала трясущимися руками на кровати и собирала. Но и тогда о точном диагнозе никто не говорил. 

Те дни, пока сын был в реанимации, многое перевернули. Оля и Андрей настолько испугались потерять ребенка, что решились на второго. Проконсультировались у генетика, он заверил, что девочка родится здоровой, заболевание передается только мальчикам. И через 9 лет после Оскара родилась Катюша. Малышка развивалась нормально, к полугоду поползла, потом села, родители выдохнули. 

Но в годик Катя тяжело переболела крупом, а после стала резко терять все навыки. Перестала ползать, заваливалась на бок. Начали обследовать, выяснилось — СМА. Оля бросилась к генетику, тот только руками развел. Так значит, и у Оскара СМА?! Мама настояла на анализе сыну. И он подтвердился. Только у Кати обнаружили второй тип заболевания (чуть легче), а у Оскара — между первым и вторым. 

Учиться жить с СМА 

Как управлялась с двумя детьми, Ольге даже сейчас страшно вспоминать. Андрей всё время на работе — он единственный добытчик в семье. Оскар, несмотря на девять лет, по физическому развитию шестимесячный ребенок. Научилась перекладывать его на диван ногами, пока Катюшку на руках качала. Но несмотря на все трудности, стало легче, так как стал понятен диагноз. Мама нашла в интернете группу, где общаются родители детей со СМА. Там выяснила, какую терапию можно делать таким детям, а какую нельзя. Узнала, что существует фонд «Вера», который помогает таким семьям. Написала письмо, ей тут же перезвонил куратор. Фонд купил им отсасыватель, пульсоксиметр, аппарат вентиляции легких, откашливатель, увлажнители, мешок АМБУ, которым можно раздышать ребенка, когда он задыхается и им же тренировать легкие. Начал регулярно помогать с расходниками. 

Сейчас для них главное — как можно дольше сохранить то состояние Оскара, которое есть. А для Кати — сделать всё, чтобы как можно дольше не допустить ухудшений, искривления спины, стоп. Состояние Оскара в ее возрасте было уже гораздо хуже. Теперь Фукс знают и умеют намного больше. 

Конечно, к таким детям педиатр приходит по первому зову, с участковым доктором им очень повезло. Но когда этой зимой Катя сильно болела, даже она признавала, что в больницу ложиться им смысла не было — в доме есть все для срочной реанимации. Оля давно научилась слушать бронхи и легкие детей фонендоскопом. Единственное, для чего пришлось съездить в стационар — сделать снимок, чтобы исключить пневмонию. 

Недавно прямо в коридоре своей небольшой двушки папа с мамой организовали для детей что-то наподобие тренажера Гросса. Натянули канат и повесили на него обычные ходунки для младенцев. Катюшка его уже опробовала — летает с визгом. Теперь под ним родители хотят установить батут, чтобы можно было прыгать и тренировать мышцы ног. 

— Именно поэтому мы хотим помочь таким семьям здесь, в Красноярске, — говорит мама Оля. — Если будут заинтересованы врачи и родители. Просила в больнице дать мне контакты семей с такими ребятишками, мне ответили, что статистики не ведется. А давать контакты больных врачи не имеют права. Тогда я попросила дать мой контакт тем, кому будет нужна помощь. Ко мне обратились несколько родителей, и всё, дальше тишина. Хотя мы с мужем могли бы организовать приезд в Красноярск специализированных реаниматологов, пульмонологов, неврологов и диетологов, чтобы они прочли курс лекций и провели практические занятия. Это очень важно. Чем раньше начата правильная реабилитация детей со СМА, тем дольше они смогут прожить.