Posted 2 сентября 2020,, 13:15
Published 2 сентября 2020,, 13:15
Modified 29 мая 2023,, 10:20
Updated 29 мая 2023,, 10:20
Как прошел первый день в школе у неизлечимо больного Вани — того самого, которого не стали фотографировать с классом
1 сентября восьмилетний Ваня Смирнов, несмотря на инвалидность и паллиативный статус, отправился в школу — но его не стали фотографировать с классом. И хотя в сети поднялась волна возмущения, мама ребенка Анастасия Смирнова выступила против агрессии и травли учителей: она уверена, что говорить нужно о другом. В своей колонке на «Проспекте Мира» она рассказывает о том, как прошел первый день в школе для ее неизлечимо больного сына — и чего это стоило.
Вчера Ваня стал первоклассником.
В суете и эмоциях о реальной сути вчерашнего события мне напомнила подруга уже вечером. «Настя, то, что Ваня первоклассник — это чудо из чудес». И ведь так и есть.
И это совсем не про борьбу за место в школе, не про тот постоянный поток боли, который сваливается на меня от школьных ворот, потому что даже зайти на территорию школы с коляской можно только с одного входа.
Это все про то, что ребенок, который может не дожить до конца сегодняшнего дня, вчера в школе играл с классом, топал, хлопал и считал, у него был костюм и букет для учителя, и он очень переживал, когда мы забыли букет на парте, ведь надо же подарить!
Мы сходили в школьную столовую, Ваня познакомился с поваром.
Он попросил себе галстук вместо бабочки, а утром перед линейкой спрашивал, зачем надевать костюм. Его первый костюм в жизни.
Сколько было вложено любви и сил в то, чтобы этот день в ваниной жизни случился. И это не только я. Невероятное количество людей помогает Ване жить.
Пока я была погружена в непростой процесс включения Вани в образование — потому что даже это право человека, если он не вписывается в общий формат, в нашей стране нужно доказывать и добиваться, — Ваню в школу собирали наши друзья. Иногда в каждодневной борьбе просто не остается сил, и менее значимые вопросы откладываются. Но появляются те, чей опыт и мудрость говорят: Настя, цветы нужны, это важно, это же праздник. Или не говорят, а просто делают.
И у Вани появился костюм и цветы, шарик, веревочку которого я потом вложила ему в ручку, и он его отпустил в небо вместе со всеми учениками. А у мамы — белый хлеб и кофе, потому что эту неделю совсем не с кем было оставить Ваню и добежать до магазина.
Вчера у Вани был праздник. И у меня. Ваня жив. И Ваня первоклассник. Я любовалась этим красавчиком в костюме, отмечая для себя — ну какие же щеки!
Большинство паллиативных детей имеют истощение и, в следствие этого, органную недостаточность. Еще три года назад это все было и у Вани. Истощение крайней степени. Сейчас оно тоже у него есть, только степень изменилась в лучшую сторону, но тем не менее, человек вполне себе щекаст.
Ваня находится на спецпитании для лежачих больных. Часть питания можно получить в рамках Распоряжения 2984-р от 11.12.2019 (оно выходит ежегодно в конце года, перечень смесей меняется) — к сожалению, только для детей-инвалидов до 18 лет. С питанием взрослых паллиативных больных все гораздо сложнее.
А часть приходится закупать самостоятельно.
Пока Ваня пьет их со шприца или из бутылки, или я подмешиваю их в детские кашки. Чуть позже, когда Ване будет установлена гастростома, чтобы вводить смесь напрямую в желудок, станет немного проще, можно будет подцеплять мешок или подключать инфузомат, и смесь будет постепенно заливаться сама.
Но гастростома и операция по ее установке — это очень непросто. Формируют свищ в брюшной стенке и желудке и вставляют туда трубку, через которую потом заливают смесь или лекарства. Пока свищ формируется и заживает (а это месяца три) — это все болит. Если стома подобрана не по размеру — она может формировать пролежень на стенке желудка, содержимое желудка может выливаться наружу, в свищ может попадать всякое из внешней среды (ведь это — дырка в желудке).
Но когда встает вопрос о выживании, если организм не может усваивать обычную пищу, или человек сам не жует и не глотает, то стома — оптимальный выход, гораздо лучший, чем зонд через нос.
Пока я справляюсь без нее. И глядя на эти щеки, справляюсь не плохо.
Вопрос о спецпитании и назначении смесей решает гастроэнтеролог и диетолог (он есть в штате паллиативной службы), смесь выдают в аптеке по рецепту. Например, Ване выдают на три месяца.
Конечно, Ваня может есть и обычную еду, так скажем, в адаптированной для него форме (Ване не может жевать, поэтому ему нельзя твердую пищу). Он, как любой ребенок, может умять бургер (если я предварительно его разломаю на маленькие кусочки), он любит булочки с повидлом и бабушкин плов — но эту пищу его организм не может усвоить полностью, и без спецпитания он не держит вес.
Поэтому спецпитание плотно вошло в нашу жизнь, я ношусь с этими заветными бутылочками и очень тревожусь, когда выдачу смеси задерживают.
До новых историй!
Всем сладких щек и никогда не кушать через трубочку.