Posted 15 октября 2020,, 13:10
Published 15 октября 2020,, 13:10
Modified 29 мая 2023,, 10:22
Updated 29 мая 2023,, 10:22
Как годами ухаживать за умирающим и находить силы жить — инструкция от матери неизлечимо больного сына
Каждый родитель для своего ребенка немножко волшебник. Родительство — самый бесценный труд, любое родительство, а не только с особыми детьми. Высшая ценность — это жизнь, и мы берем ответственность за чью-то маленькую жизнь, приводя ее в этот мир.
Ответственность за смерть принять на себя почти невозможно. Это нелегкое осознание обрушивается на тебя в какой-то момент, даже не в момент подписания документов о присвоении паллиативного статуса, просто в какой-то момент ты понимаешь: да, это вот так, я в этом живу, это мой порядок вещей.
И это невыносимо больно.
Ты смотришь на своего ребенка, изо всех сил стараясь не показывать тревогу в глазах, сохраняя мягкое, невозмутимое выражение лица, потому что маленький умный котик заметит, даже если ты чуть нахмуришься или застынешь, словя какую-то тяжелую мысль, и спросит: «Мама, что случилось?»
Со временем ты научаешься настолько держать лицо и непринужденно поддерживать любую беседу, что не каждый профессионал, психолог, например, сможет рассмотреть что-то тревожное в твоем состоянии.
Но ты видишь непроходящую черноту вокруг глаз, дома все чаще молотит кислородный концентратор, ты отключаешь звук на мониторе витальных функций и пульсоксиметре, а иногда даже не подключаешь их, потому что уже сам можешь определить: тахикардия и падение сатурации.
Ты осваиваешь все новые методы ухода, реабилитации, умеешь менять любые стомы, подключать и обслуживать любую аппаратуру, вводить зонды и катетеры, подключать инфузомат, колоть уколы и капельницы, учишься и учишь альтернативной коммуникации. И возможности остановиться у тебя нет.
Паллиативный уход — это не забег на короткую дистанцию, он может длиться годами. Благодаря упорству ухаживающих близких, благодаря аппаратуре жизнеобеспечения, спецпитанию и препаратам. И приходит время понять, что, чтобы спасти одну жизнь, жизнь того, за кем ухаживают, нужно спасти, на самом деле, минимум две жизни — еще и жизнь ухаживающего взрослого.
Нам очень повезло, в городе есть Благотворительный фонд «Феникс» — отдушина для тех, от кого каждый день зависит жизнь близких.
Найдите в себе силы обратиться за помощью.
Да я же справляюсь, зачем?
Можно справляться год, десять, а потом шагнуть в окно.
Нужно позволить себе переложить ответственность на время и иногда даже просто лечь полежать, зная, что в этот момент твой главный человек вне опасности, под присмотром тех, кому можешь доверять.
Очень легко говорить про зону комфорта, про отвлечься, переключиться — но это все пустые слова, когда человек уже перешел черту своих возможностей. Поэтому полежать, не волнуясь и не коря себя за то, что стирку в доме запускает приходящий волонтер, дорогого стоит, поверьте.
Поддерживая такие семьи, важно не зацикливаться на проблеме. Поговорите с ухаживающим взрослым об отвлеченном, его жизнь сильно ограничена, большая часть года проходит в квартире, потому что аппаратура перестает работать, когда на улице минус. Настойчиво предлагайте сделать что-то по дому, если правда хотите помочь или поддержать, готовьте домашнюю еду и ненавязчиво сделайте так, чтобы человек поел при вас.
Зачастую паллиативные дети и взрослые находятся на спецпитании, и у ухаживающего взрослого не всегда есть время и средства, чтобы приготовить что-то для себя.
Не пугайтесь и не отстраняйтесь, если человек слабо идет на контакт. Усталость, апатию, недоверие — все это можно смягчить только любовью.
Это немного про то, как Маленький принц приручал лисенка. Будьте рядом и дайте время.
Поддержите тех, кто рядом.
Зима для каждой семьи с паллиативным пациентом — очень тяжелое время.
До новых историй. Всем любви и пережить эту зиму.