Фенилкетонурия — наследственное заболевание, при котором нарушается метаболизм аминокислот в организме. В Красноярском крае живет 114 человек с таким диагнозом, большинство из которых дети. Если не соблюдать низкобелковую диету, накопление токсинов фенилаланина поражает ЦНС и приводит к нарушению умственного развития — олигофрении. Однако если пожизненно придерживаться специальной диеты — то заболевание вообще себя не проявит.
«В рамках существующих мер поддержки детям по рецепту врача предоставляется аминокислотная смесь, но её очевидно недостаточно для полноценного питания и развития, граждане вынуждены самостоятельно и за свой счёт приобретать дорогостоящие низкобелковые продукты. Стоимость набора продуктов на один месяц может превышать 10 тысяч рублей даже для ребенка дошкольного возраста. При этом региональные меры социальной поддержки для больных фенилкетонурией в Красноярском крае отсутствуют, тогда как в ряде субъектов РФ они есть», — пояснил и. о. главы фракции ЛДПР в парламенте Алексей Бойков.
Если законопроект примут в краевом парламенте, то эта мера поддержки начнет действовать с 1 января 2025 года.