В Красноярском крае предложили ввести выплаты для больных фенилкетонурией

В Красноярском крае предложили ввести ежемесячные выплаты в 8 тысяч рублей для больных фенилкетонурией. Законопроект внесла на рассмотрение фракция ЛДПР в ЗС. Как пояснили соавторы проекта, депутаты Алексей Бойков и Захар Енджиевский, такая мера поможет больным придерживаться специальной диеты.

Фенилкетонурия — наследственное заболевание, при котором нарушается метаболизм аминокислот в организме. В Красноярском крае живет 114 человек с таким диагнозом, большинство из которых дети. Если не соблюдать низкобелковую диету, накопление токсинов фенилаланина поражает ЦНС и приводит к нарушению умственного развития — олигофрении. Однако если пожизненно придерживаться специальной диеты — то заболевание вообще себя не проявит.

«В рамках существующих мер поддержки детям по рецепту врача предоставляется аминокислотная смесь, но её очевидно недостаточно для полноценного питания и развития, граждане вынуждены самостоятельно и за свой счёт приобретать дорогостоящие низкобелковые продукты. Стоимость набора продуктов на один месяц может превышать 10 тысяч рублей даже для ребенка дошкольного возраста. При этом региональные меры социальной поддержки для больных фенилкетонурией в Красноярском крае отсутствуют, тогда как в ряде субъектов РФ они есть», — пояснил и. о. главы фракции ЛДПР в парламенте Алексей Бойков.

Вот так выглядит продуктовая полка для двухлетнего ребёнка. Продукты обходятся семье более чем в 8 тысяч рублей в месяц

Пресс-служба ЛДПР

Если законопроект примут в краевом парламенте, то эта мера поддержки начнет действовать с 1 января 2025 года.